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Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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息子が生まれてから決心したこと

息子が生まれてから決意した決まり事というか、普段から心がけようと思っている事が何点かあります。大した決め事ではありませんが、気持ちに余裕がなくなると忘れがちになるので、ここに書き留めておこうと思います。

1.早め早めの行動をすること
 息子は義足なので、急いでいる時でも早歩きしたり走ったりできないかなぁと思って決意した事ですが、義足作りにおいても、入園や入学、習い事においても、前もって情報収集したり、確認したり、根回ししたり、ハンデがあると事なきを得る為にあらゆる場面で早め早めの行動が重要になります。私は昔からマイペース、主人もマイペース、お姉ちゃんはもっとマイペース、息子は今の所まだマシ(!?)のような気がしますが、この決まり事は、我が家の課題のような気がします。

2.何事にも感謝すること
 障害があっても息子が生まれてくれた時に改めて大切だなと思ったのが感謝の気持ちです。上に書いた早め早めの行動にも関係しますが、恐らく気持ちに余裕がなくて、主人に対して、そして子供達に対して、いろいろ怒ったり、文句を言ったりしてしまいがちなので、まずは感謝の気持ちを持つことを忘れないように心がけたいと思います。そして、サポートして下さる皆様(両家のじぃじ、ばぁば、親戚、お友達、ご近所さん)や、今ある生活環境にも、まずは感謝しないといけませんね。

3.キチンとした身なりをすること
 これは息子がいじめられないようにと決心した事。息子が生まれる前は、朝お姉ちゃんを幼稚園に送り出す際に、ノーメイクに帽子・マスク、おまけに牛乳瓶の底のように分厚いメガネまでかけている場合もある怪しい風貌で、園バスのバス停に向かう事がしばしばありましたが、息子が生れてからは、外出する際には必ず最低限の化粧をして、それなりの格好をして出かけるという事を決心しました。ただでさえ、息子は走るのが遅かったり皆と同じ運動が出来なかったりして目立つ存在になってしまうかもしれないので、親が品よくキチンとして、子供も清潔感があれば、いじめに繋がる要因が減るかなと思って。どこで誰に見られてるか分かりませんので、常にキチンとを意識したいです。

4.運動会父母競技に主人が立候補すること
 これは走るのが遅いであろう息子の為だけでなく、運動が苦手なお姉ちゃんの為にもなるかなと思って決めた事。私は運動がまるでダメなので、スポーツ万能ではありませんが運動神経は人並みで、パパ達の中では年齢的に若いであろう主人にお願いしました。運動会でパパが競技に出ていたら子供達も嬉しいだろうし、子供達の代わりに奇跡的にパパが活躍できたら、子供達も運動会で肩身の狭い思いをしなくて済むかもしれないし、運動が好きになるかもしれないと思って。お姉ちゃんの幼稚園時代~息子が小学校を卒業するまでの12年間運動会の父母競技に出てもらうので、パパにはメタボにならずに健康でいてもらわないといけませんね。

5.息子の障害が主人の仕事に影響を与えないようにすること
 もしかしたら将来、競技用の義足(自費)が欲しいと息子が言うかもしれないし、プール用の義足(自費)も作るかもしれないし、息子の可能性を広げる為に入用になる事が増えるかもしれないので、主人にはしっかり仕事してもらおうと思って決めました。「あいつは大事な時に息子の用事で休む」とか「息子の事があるから転勤させられない」「大事なポストには就かせられない」と思われないように。もちろん、息子の将来を左右する大きな決断をしなければいけない時には介入してもらいますが、普段の義足作りや通院、リハビリ等には付き添わなくて良いと言っています。
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コメント

はじめまして!

はじめまして!いつもブログ拝見してます!息子さんの活発な姿や、お母さんの息子さんに対する、強い志にいつも感動してます!

私は、4歳の男の子ともうすぐ2歳になる女の子のママです!
下の子が、息子さんとは、少し違うかもしれませんが、同じ様なハンデで義足をつけてます!

娘の場合は、先天性横断性欠損と言って、産まれた時から、左足が右足の半分ぐらいの大きさしかなく、指も骨のない、小さなお肉が5つあるという感じです!

幸い、素足でも歩けるのですが、同じ大きさの靴を履く為にも義足をつけてます!

産まれた時は、本当に歩ける様になるのかなーっと、落ち込んでばかりでしたが、1歳を過ぎた頃から歩く様になり、今では、走ったり、ピョンピョン跳んだり、毎日すごく元気に暮らしてます!

このブログを読んでいて、娘と息子さんが、同じぐらいの歳なのもあって、すごく共感する事が多かったです!うちも、義足を自分で履きたがります 笑
上のお兄ちゃんも、なぜか義足を無理やり履こうとします 笑

同じ様な境遇の子達と仲良くなれたら、いいなと思います!
これからも、ブログ拝見させてもらいますね!
お互い子育て頑張りましょう!

Re: はじめまして!


コメント有難うございます!そしてのんびりペースなブログにお付き合い下さり有難うございます!共感して頂ける方がいて嬉しいです!

一口に四肢欠損とか形成不全と言っても、病名はいろいろあるんですね。

小さなお肉が5つある足と聞くと、息子の足を思い出します。もう手術で切断したので今は無いのですが、私はそのできかけの足がすごく可愛いと思っていたので、懐かしい気持ちになりました。当時、主治医にホルマリン漬けで持ち帰っても良いと言われて、ちょっと家にあっても置き場に困るし・・と思って断ったのですが、やっぱりもらっておけば良かったかな。。。

ホント子供が成長して一つ一つ出来る事が増える度に不安な気持ちが薄らいでいきますよね。

同じ境遇の方の気持ちが聞けて嬉しかったです。
いつか何かの機会にお会いできたら嬉しいです。

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それではお互い体に気をつけて、育児がんばりましょう!


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