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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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見た目の問題

前々から気になっていた息子の断端の話。息子は膝離断の手術をしましたが、膝下の骨も米粒くらいの大きさしか無かったので、膝離断というよりは、骨が無い所を切り取ったというような手術でした。なので、息子の断端には、膝下の米粒大の骨も残ったまま、そして絞扼輪症候群の症状の特徴でもある浮腫(むくみの脂肪)も残ったままなのです。大腿骨から断端の先端までの厚さは、膝下の小さな骨や脂肪を含めて2cmくらいあるかなと思います。米粒大の骨は、今は小豆粒大くらいなっていますが、レントゲンで確認できるものの、触った感じでは確認できないので、痛みが出たり、炎症を起こしたり、何か悪さをするようになったら取れば良いと言われています。

最初は、断端に脂肪があれば義足装着時の痛みとか、膝歩きの痛みも出にくくて良いんだろうな・・と思っていたのですが、ある時、主治医の先生の代診で別の先生に診て頂く機会があって、「断端の先端の脂肪ばかりブヨブヨに伸びていってしまうケースがあってその場合には手術で脂肪を取る事になるので経過観察していきましょう」と言われました。また手術の可能性があるなんて初耳で、物心ついてからの手術は避けたいなと思ってはいたのですが、それに加えて、他の離断患者さんの断端を見る限り、そんなに脂肪が無いのに問題なく義足が履けていて、はたしてこの脂肪は必要なんだろうか・・と最近疑問を持つようになりました。

断端の先端に脂肪がある分だけ、膝継ぎ手の位置も下がって左右の膝位置が余計にずれてしまうし、必要のない脂肪なら今の内に取ってしまおうと思って、主治医に相談しました。すると、断端の脂肪を取った例を知らないので、どのような影響が出るか心配だから、セカンドオピニオンを聞きに行くと良いと言われ、別の病院で診て頂きました。

そして、別の病院で診て頂いた結果、
・断端の脂肪は無くても良いものだが、
・骨と皮1枚という訳にいかないので、全部取れる訳ではない
・大人になって膝下が長くなれば、左右の膝位置の差はそれ程気にならなくなるかもしれない
という事で、取らなくても良いのではないかという診断でした。

大人になれば気にならなくなる、、それは分かってはいるのですが、見た目を気にするのって大人になってからより子供時代だと思うので、その時代を軽視したくないと私は思っていて、だから手術するのであれば本人が見た目の事で思い悩む前に、そして手術に対する恐怖心が芽生える前に、そして入院で学業に支障が出ない内にと思っていたのですが、整形外科的にはそう簡単にはいかないみたいですね。

このままの断端の場合、膝継ぎ手をつけた時の膝が折れ曲がる位置は、ライナーの厚み、内ソケットの厚み、義足ソケットの厚み、膝継ぎ手の膝折れ位置までの長さを考えると、断端先端から5~6センチは下になると思います。それに加えて息子は断端先端に脂肪があるので、膝位置が更に下の方になると思われます。

小学校低学年で、左右の膝位置が5~6センチも違うって結構大きいですよね。その差が1センチでも2センチでも縮まるのであれば・・という親の思いがあったのですが、整形外科的には見た目の問題はそれ程重要視されないのかなと思いました。

思い返せば、産まれた時は「歩けるようになれば、それで良い」と思っていたのに、歩ける事が分かれば「体育で惨めな思いをしない程度に運動ができれば」と思い始め、それも大丈夫そうだと分かったら、今度は「見た目が良くなれば」という欲が出て、そんな感じで一つ一つ問題がクリアになっていく毎に欲はどんどん深くなり、、、親としての願いは尽きないものです。。大きくなっても本人は意外と見た目の事気にしないかもしれないし、そんなに先手先手を打たなくても良いのかもしれませんが、少しでも本人のプラスになるのであればやっておきたい、やらせておきたいと思っています。「なんとかなるさ」といかないのが私の性格でしょうね。

とはいえ、二人の先生に手術はしなくても良いと言われてしまったので、諦めるしかないですね。今後の手術の可能性としては、断端の小豆粒大の大きさの骨が悪さをした時か、小学校高学年になってもやっぱり膝位置が気になる場合には義足側の大腿骨の成長を止める手術をするという方向になりました。ただ、小学校高学年になって、本人が手術の痛みに耐える決意ができるか・・。本人が決意できるとすると、見た目の事で相当嫌な思いをした場合ではないかと思います。だったらそんなに思い悩む前に手術を・・とまた堂々巡りな事を考えています、、、考えても仕方ないので、今は断端の経過を見るしかないですね。



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コメント

悩みますよね

なんだか ものすごく気持ちわかります。だんだん欲が出る話、見た目の話 私も考えに考え抜きました。
我が家の場合、有る意味考えていた時間が長かったですからね。

当時はバカみたいに先のことまで、それこそ、母親に娘がなったとき、おばあさんに娘がなった時まで考えました(^^;;

断端の長さはね。
整形のせんせいより、御大の方が適切な意見をくださりそうです。
まぁ、いつものように結論をくださるわけではないですが(^^;;

断端末の再手術
娘は右足の断端が皮膚を突き破り、出て来てしまう可能性を術前にされました。(^^;;

何が正解か、なにが正しいか
誰にもわかりませんし、比べることはできません。
できるのは、冷静にただ、事実を見極めて選ぶこと。

そして決めたら、悩まないこと。
難しいんですけどね。
7/22に来れたら、一緒に話してみませんか?(^^;;

Re: 悩みますよね


コメント有難うございます!

そうそう、息子が親になった時のことまで考えた事ありましたよ^^; 考えればきりが無いですね。

そして決めたら悩まない!それは大事ですね。私は、決めた後にも、ふとした切っ掛けで、あ~でもない、こ~でもないってまた始まっちゃうんですけどね・・

セカンドオピニイオンは御大の先生なのです。。本当は、最初に手術の可能性を指摘された先生の意見を聞ければ良かったのですが、外部へのセカンドオピニオンになってしまいましたね。でもいろんな先生の意見を聞くって良いですね。

7/22にでも、またお話させて下さいな^^


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