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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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絞扼輪症候群という病名を聞いたとき

産院から退院してすぐに大きな病院の整形外科で診察を受けることができました。そこで初めて病名は先天性絞扼輪症候群であると聞かされました。私が産院に入院している間に、主人が息子の症状に当てはまりそうな病名をネットで検索していたので、医師からその病名を聞いた時は「やっぱりそうか」という感想でした。

そして、思いつく限りの質問事項をメモした紙を手に、根掘り葉掘り質問しました。医師からの回答でホッとしたのは、「義足を使って歩けるようになる(幼稚園入るまでには必ず)」「今の所痛みは感じていないだろう」「この障害は原因不明で遺伝性はない」「太もものくびれが原因で膝下が形成不全になっていると思われる(障害は一つである)」「左足以外に整形外科的な疾患はなさそう」ということでした。気になっていた手術や義足作成のスケジュールについては経過を見ながら判断するとの事で、その時ははっきりとした回答を得られませんでしたが、それから3ヵ月後に受けた2回目の診察で今の主治医に変更となり明確なスケジュールを教えて頂けました。

1回目の診察を行った医師は役付のベテラン医師で、一見ぶっきらぼうな感じがしましたが、質問してみると的確に欲しい情報以上の答えを返してくれるといった感じで、さっぱりしているけれど信頼できそうな医師でした。そんな医師から息子の障害について「大した障害ではないし、障害というよりお腹の中で事故にあったようなもの。将来自立させることが子育ての目的であるので、足のことに囚われすぎて本来やるべき運動・行動をさせないのは良くない。あまり足のことに引きずられないように。」と言われ、その通りだと思いました。幼少期や思春期に足がないことで本人が悩んだり苦しんだりするかもしれないけど、大人になってしまえばきっとそれ程気にならなくなるはずと、遠くの未来を想像して一層前向きになりました。
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