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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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参考になる経験者のお話

先日、先天性四肢障害父母の会の行事や、小児義足仲間の個人的なランチ会に参加させて頂いて、手足に障害がある子を持つパパ・ママさん、そして自分自身が義足のママさんにお会いすることができました。

経験者のお話って本当に本当に参考になります。こういう場に参加させて頂ける事に感謝です。特に、今回初めて、義足ご本人さん自身から、幼少時代、学生時代のお話や大人になってママとなった現在の体験談をうかがうことができて、とても参考になりました。

いろいろな方のお話をうかがって、私なりに感じた事の備忘録。


●振り返ると、子供が幼稚園・保育園・小学校低学年くらいの時が親として一番悩む時期だった。
 私はきっと今が一番大変な時期。後になったら、あんな事もあった、こんな事もあったと笑える日が来るんだろうなぁと、ゆったりした気分になれたと同時に、今はがんばろうと思いました。

●障害の事をオープンにすると、周りもオープンに接してくれる。演技でもいいから前向きに捉えてますをアピールした方が、本人も周りも楽になる。
 「演技でもいいから」という言葉に安心しました。今まで、オープンにする事、前向きをアピールする事にすごく気合を入れて取り組んでいたような気がします。強がらずに、もっと気楽に構えていればいいんだと、気持ちが楽になりました。

●足が遅かったりして嫌な思いをすることはあったけど、子供の世界で強弱の関係は、足関係なくどこにでもある。実際の所、仲間はずれにされた経験はなく、野球ゲームでも役に立たないけどチームに入れてもらって何となく一緒になって遊んでいた。何か他のことで、得意な事を作ってあげれば良い。
 嫌な思いをすることは、誰でもありますね。息子が得意な事がみつかればいいなぁと思いました。

●兄弟関係は人それぞれ。障害がある兄弟に対してジェラシーを持つ子もいれば、障害がある兄弟が他の子から何か嫌な事を言われると、自分の事のように言い返したり喧嘩したりする兄弟もいる。
 うちのお姉ちゃんの場合は、ジェラシータイプですが、なかなか難しい問題です。何が正解で、どうしたら兄弟関係が良くなるか等、人それぞれで、答えなんて無いですね。障害のあるご兄弟を持つご本人さんのお話も、いつか聞けたらいいなと思います。

●大人になるにつれて、自分自身の障害に関する悩みや問題は落ち着いてくるが、自分が親になって再燃する。それは、自分の子供のお友達に、親である自分の障害を説明したり、「さっちゃんのまほうのて」を配ったりという事。自分の親や、自分自身が昔取り組んでいた事を、再び自分の子供の為に行うことになる。
 そうなんですね。大人になるにつれて一旦落ち着いても、息子が親になると再燃する問題があるんですね。自分自身ではなく、子供が嫌な思いをすること。それは自分自身の問題より辛いかもしれませんね。親となった息子やそのお嫁さんをサポートするという勤めも私にはあると思いました。長生きしないといけませんね。


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コメント

お久しぶりです

義足ユーザーの方とお話出来たり、同じ様なハンデの子達と家族に触れ合えて、息子さんもママも何か感じとるものが出来てよかったですね!
うらやましいです(^-^)/

演技でもいいので前向きにする!
とても納得しました!
大丈夫と受け入れてる気でいますが、やはり強がってるのも事実だったので…私も少し心が軽くなりました!
娘にも何か、好きな事や自信がつくものを見つけてあげられるといいなと思います。

Re: お久しぶりです


にこにこさん、コメントありがとうございます!

胃の調子が悪くなったり、咳が長引いたりで、ご無沙汰してました。

ホント、子供達の自信がつく何かをみつけられたらいいですね^-^

なんか 同感です。(^o^)

なんか、読んでいてすごく納得してしまいました。
とくに、最後のは…
さっちゃんご本人のお話を 以前お聞きしたときに考えさせられたことを想い出しました。

いい出会いに乾杯です。(^o^)

Re: なんか 同感です。(^o^)


chunさん、コメント有難うございます!

実は私も今回のお話を聞くまで、息子が大人になった後の事は考えていなかったというか、大人になれば大した問題でなくなると思っていたので、考えさせられました。chunさんのお話もとっても参考になるので、また是非お話させて下さい^^ブログも楽しみにしています^^


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