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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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おにごっこ(素敵な遊び方)

おにごっこ(2歳11ヵ月)


少し前の話ですが、姪っ子、甥っ子達とおにごっこ(凍り鬼)をして遊ぶ機会がありました。メンバーは、一番上が3年生、続いて2年生、年長、年中、息子(2歳11ヵ月)、そしてうちのパパ(一人で鬼)という感じ。

小さな公園で遊んでいたので、それ程逃げ回れるスペースがなく、子供達はすぐに捕まってしまうんですね。そこで大活躍したのが、無敵の息子。息子は鬼にタッチされても氷にならないという子供達が決めた特別ルール。というか意味が分かっていないから氷になれないので^^; 息子は「助けて~」「早く来て~」の助けを求める声が聞こえる場所へ、氷になった仲間達を溶かしに一生懸命走り回って、ヒーロー気分になったようでした。

その内に、息子が「追いかけたらダメ~!!」と鬼(パパ)に怒り始め、いくら言っても鬼が追いかけるのを止めないので(そういうゲームですから・・)、みんなを守る事にしたようです(↑上の写真)。

するとお姉さん達もひらめいたようで、「○○くん(息子)に守られてる時は捕まらないってことね!」と、また特別ルールを作成。

一向に凍り鬼を終えることができないので、鬼もクタクタになり、、最終的には私も鬼として参戦。。。無敵の息子がいる限り凍り鬼では終了できないので、高鬼に変更。全員、捕ったら終了して帰るというルールにして、一運動しました^^;

今回、息子はメンバーの中で一番小さかったので、お兄さんお姉さん達が特別ルールを自然と考えてくれましたが、息子が大きくなってから同年代のお友達と遊ぶ時も、足の速さでは敵わないので、なんとなく特別ルールができて、なんとなく鬼ごっこ遊びに加われるといいなと思いました。


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見た目の問題

前々から気になっていた息子の断端の話。息子は膝離断の手術をしましたが、膝下の骨も米粒くらいの大きさしか無かったので、膝離断というよりは、骨が無い所を切り取ったというような手術でした。なので、息子の断端には、膝下の米粒大の骨も残ったまま、そして絞扼輪症候群の症状の特徴でもある浮腫(むくみの脂肪)も残ったままなのです。大腿骨から断端の先端までの厚さは、膝下の小さな骨や脂肪を含めて2cmくらいあるかなと思います。米粒大の骨は、今は小豆粒大くらいなっていますが、レントゲンで確認できるものの、触った感じでは確認できないので、痛みが出たり、炎症を起こしたり、何か悪さをするようになったら取れば良いと言われています。

最初は、断端に脂肪があれば義足装着時の痛みとか、膝歩きの痛みも出にくくて良いんだろうな・・と思っていたのですが、ある時、主治医の先生の代診で別の先生に診て頂く機会があって、「断端の先端の脂肪ばかりブヨブヨに伸びていってしまうケースがあってその場合には手術で脂肪を取る事になるので経過観察していきましょう」と言われました。また手術の可能性があるなんて初耳で、物心ついてからの手術は避けたいなと思ってはいたのですが、それに加えて、他の離断患者さんの断端を見る限り、そんなに脂肪が無いのに問題なく義足が履けていて、はたしてこの脂肪は必要なんだろうか・・と最近疑問を持つようになりました。

断端の先端に脂肪がある分だけ、膝継ぎ手の位置も下がって左右の膝位置が余計にずれてしまうし、必要のない脂肪なら今の内に取ってしまおうと思って、主治医に相談しました。すると、断端の脂肪を取った例を知らないので、どのような影響が出るか心配だから、セカンドオピニオンを聞きに行くと良いと言われ、別の病院で診て頂きました。

そして、別の病院で診て頂いた結果、
・断端の脂肪は無くても良いものだが、
・骨と皮1枚という訳にいかないので、全部取れる訳ではない
・大人になって膝下が長くなれば、左右の膝位置の差はそれ程気にならなくなるかもしれない
という事で、取らなくても良いのではないかという診断でした。

大人になれば気にならなくなる、、それは分かってはいるのですが、見た目を気にするのって大人になってからより子供時代だと思うので、その時代を軽視したくないと私は思っていて、だから手術するのであれば本人が見た目の事で思い悩む前に、そして手術に対する恐怖心が芽生える前に、そして入院で学業に支障が出ない内にと思っていたのですが、整形外科的にはそう簡単にはいかないみたいですね。

このままの断端の場合、膝継ぎ手をつけた時の膝が折れ曲がる位置は、ライナーの厚み、内ソケットの厚み、義足ソケットの厚み、膝継ぎ手の膝折れ位置までの長さを考えると、断端先端から5~6センチは下になると思います。それに加えて息子は断端先端に脂肪があるので、膝位置が更に下の方になると思われます。

小学校低学年で、左右の膝位置が5~6センチも違うって結構大きいですよね。その差が1センチでも2センチでも縮まるのであれば・・という親の思いがあったのですが、整形外科的には見た目の問題はそれ程重要視されないのかなと思いました。

思い返せば、産まれた時は「歩けるようになれば、それで良い」と思っていたのに、歩ける事が分かれば「体育で惨めな思いをしない程度に運動ができれば」と思い始め、それも大丈夫そうだと分かったら、今度は「見た目が良くなれば」という欲が出て、そんな感じで一つ一つ問題がクリアになっていく毎に欲はどんどん深くなり、、、親としての願いは尽きないものです。。大きくなっても本人は意外と見た目の事気にしないかもしれないし、そんなに先手先手を打たなくても良いのかもしれませんが、少しでも本人のプラスになるのであればやっておきたい、やらせておきたいと思っています。「なんとかなるさ」といかないのが私の性格でしょうね。

とはいえ、二人の先生に手術はしなくても良いと言われてしまったので、諦めるしかないですね。今後の手術の可能性としては、断端の小豆粒大の大きさの骨が悪さをした時か、小学校高学年になってもやっぱり膝位置が気になる場合には義足側の大腿骨の成長を止める手術をするという方向になりました。ただ、小学校高学年になって、本人が手術の痛みに耐える決意ができるか・・。本人が決意できるとすると、見た目の事で相当嫌な思いをした場合ではないかと思います。だったらそんなに思い悩む前に手術を・・とまた堂々巡りな事を考えています、、、考えても仕方ないので、今は断端の経過を見るしかないですね。



小学校選び

今年の4月にお姉ちゃんは小学生になりました。もう小学生か~、、あっという間に大きくなってしまったな。お姉ちゃんの成長を振り返ってみると、初めての子供で昔は一生懸命だったなぁ・・児童館に行ったり公園に行ったり家でも遊んであげてたっけな・・掃除も洗濯も料理もお姉ちゃんが泣いてたら抱っこしながらやってたよな(二人目は不思議と泣かせっぱなしで家事しても罪悪感なし^^;)・・それに比べて今は「自分でやって!」とか「後にして」とか言って付き合ってあげてないな・・と反省。息子と比べると、もう大きいお姉ちゃんのように見えて「それ位できるでしょ!」とつい冷たくしがちでしたが、まだまだランドセルが大きくて、通学帽も大きくて、同じ小学校のお兄さんお姉さん達をキョロキョロ見上げながら、朝登校していく姿を見ると、まだ小さい子供なんだな・・としみじみ思いました。

それはさて置き、お姉ちゃんの小学校選び、つまりは息子がゆくゆく通うことになる小学校選びなのですが、と~っても悩みました>_<; こちらの地域は、隣接学区の小学校にも通学できるので、息子が歩いて通える範囲だけでも4校もあり、何だか選択肢が沢山ありすぎて、さぁ選んで下さいと言われるとすごく迷ってしまうもので。。

とりあえず、お姉ちゃん入学の2年度前の10月~動き始めました。この時期に学校公開や運動会があったので、まずはいろいろな学校を見学。そして、息子の受け入れができるか確認(全ての学校が校長先生・副校長先生と面談となりました)。結果、全ての学校が受け入れOK、但し補助の先生は付かないとの事でした。詳細はこちらの記事で→「理解のある学校は必ずある!(小学校編)」

全て受け入れOKだったので、選択肢が減らず、あとは設備や雰囲気、通っている人の情報、そして既に小学校に上がっている小児義足ユーザーさんのママさんパパさんの経験談を参考にしながら、迷いに迷って決めました。小学校選びの事、いろいろとご相談させて頂いた皆様、本当にありがとうございました。この場を借りて御礼申し上げます。

息子の小学校選びに関しては、以下のポイントを判断材料にしたのですが、なにせ息子はまだ3歳。小学校入学する頃には、どんな事ができるようになっているのか、はたまたどんな問題が出てくるのか、まだまだ未知の世界で、ポイントは絞ったものの判断が難しかったです。そこで、やっぱり義足ユーザーさんの経験談がとっても参考になりました。こういった繋がり、本当に有難いです。

~小学校選びのポイント~
■学校の設備
お教室の移動が間に合うか、休み時間に校庭に出た後、次の授業に遅れずにお教室に戻れるか、トイレの事など、日常の学校生活が気になったので、以下の設備を確認しました。

□階段の手すりの有無
 無ければ学校に取り付けを要望した方が良い。学校が工事の予算を組むのが前年度だそうなので、要望するのであれば2年度前に。

□1~2年生の教室が何階になるか
 学年が上がるにつれて、階段の上り下りは速くなると思うので、息子の場合、問題があるとすれば、膝継ぎ手をつけ始める1年生~2年生だと思いました。この時期に、お教室が1階だと校庭にも出やすいし、登校も下校も楽なのかなと思いました。けど、義足ユーザーさん達のお話を聞く限り、皆それぞれやっていけているようで、特に片足義足の場合、お教室移動の事は心配しなくても良さそうでした。

□1~2年生の教室移動でどれだけ階段を使うか
 私が通っていた小学校は体育館もプールも地上でしたが、こちらの地域は様々でした。体育館が3階にあったり地上だったり、図工室や音楽室、パソコン室、図書室の場所など、学校それぞれでした。着替え(義足の付け替え)に時間がかかるプールが近ければ良いなと思ったのですが、どこの小学校もプールは屋上。仕方ないですね。けどこれも、義足ユーザーさんの経験談を聞く限り、皆さん何とかやっていけているようで、心配しなくて良さそうです。

□トイレに洋式があるか、スリッパに履き替えるか
 男の子なので問題になる機会は少ないかもしれませんが、和式で用を足すのは厳しいかなと思ったので確認しました。どの小学校も各トイレに1室だけ洋式があるという感じでした。それと、トイレスリッパに履き替えるのに、まずスリッパが義足の足部に入るかという問題があるのと、履き替えるのに手を使わないといけなくて手間なので、トイレスリッパなしの学校の方が良いかなと思いました。

□上履き、外履きが学校指定か
 どうでも良いくらい細かい事ですが、本人にとっては、自分一人だけ皆と違う上履きを履いているのは嫌なものかなと思って確認しました。同じ地域の学校なのに、指定上履きかどうかとか、外履きがあるかどうかって意外と学校によって違うので、不思議ですね。


■休み時間、放課後の遊び方
息子の足が遅い為に、遊びの仲間に入れないのではないかという事が気になって、在校生達の休み時間中の遊び方や、放課後の過ごし方、義足ユーザーさんの実際の学校生活を確認しました。結果、心配しなくて良さそう。本人が校庭で遊びたければ遊ぶし、鉄棒やうんてい等、足を使わない遊びもあるし、本人がやりたいようにやるようになるという感じでした。仲間に入れないお友達がいるかどうかは、「運」ですね。これは義足に限らず、お姉ちゃんだって「いーれて」→「だーめよ」と言われる事だってあるし、傷つくけど、乗り越えて他のお友達や他の遊びを探す力を身につける事も大切ですね。放課後は、学童や校庭開放で学校内にいたり、習い事があったりして、昔と違って、放課後お友達の家に遊びに行ったり、どこかで待ち合わせをして遊んだりという機会が最近の子は少ないように思いました。治安の問題もあるんでしょうね。でも、そんな限られた日程でも都合をつけて外で遊んでいる子供達もいます。3年~4年生以上になるとやっぱり自転車移動ですね。う~ん、その頃に息子が自転車に乗れるようになっているかどうか微妙ですが、近場で遊んでいる子も沢山いるので気にしなくて大丈夫そう。遊んでいる子達を見ると、公園で体を動かして遊ぶ子、カード交換している子、DSをやっている子、いろいろですね。大人びている子、幼い感じの子、学校によってその割合に差があって、それで何となく学校のカラーがあるのかなと思いました。


■過去に身体障害児を受け入れた事があるか
私自身、どんな事が問題になるのか分からないので、学校側に経験があれば助かるなと思って確認しました。結果、義足・補装具の児童を受け入れた事のある学校はやっぱりありませんでしたが、支援学級が設置されている学校には車椅子の児童がいて、1校は普通学級に手の指が欠損している児童がいるという事でした。今は身体障害児が在籍していないという学校でも、校長先生が以前勤めていた学校に車椅子児童がいたという例もありました。しかし、その校長先生は「車椅子という明らかに目に見えて分かる障害と、息子の一見何ともなく見える障害とでは、配慮の仕方が違うように思うので、障害児というひとくくりではなく、その子その子に合った配慮を考える必要があるかもしれない」とお話しされました。確かに。学校側に障害児受け入れ経験があったとしても、その例がそっくりそのまま息子に当てはまる訳ではないので、過去の受け入れ経験はそれ程参考にならないかもしれないですね。でも、どの学校も問題が発生した時にその都度考えましょうという感じだったので、過去の経験ある・なしは気にしなくて良さそうです。


■学校までの距離
低学年には大きすぎるランドセルに、体操着やら上履きやらの手荷物を持たないといけないので、距離は近い方が良いですね。それと、登校班があるか否かも学校によって様々でした。登校班についていけるかどうかも心配でしたが、お話を伺った義足ユーザーさんは皆さん登校班の無い学校だったので、やってみないと分かりませんね。3歳の時点では、他の子がさくさく歩くペースについていくには、息子はちょっと小走りになるかな。息子が楽に歩けるペースは他の子より遅い感じです。大きくなって体力がつけば、その差は埋まるかしら。。


■学校の雰囲気
結局、お姉ちゃんや息子に合いそうかどうか、これしか決め手はありませんでした。けど、こればっかりは幼稚園と同じで、蓋を開けてみないと分からないものなんですよね。実際に通っているお友達の話、これも参考になりますが、人それぞれ学校に対する感じ方は違うので、何とも言えないですね。同じ学校でも学年のカラーが違うし、クラスによってもカラーが違うし、良いお友達や先生に恵まれる事、それを祈るしかないです。


義足を付けていない時スリッパはどうする?!

少し前の話ですが、2歳8ヵ月のとき、防音対策でお姉ちゃんと息子にスリッパを購入しました。お風呂上りに、お姉ちゃんがスリッパ出してとせがむので、買いたてのスリッパをそれぞれに出してあげました。息子は義足を取っていたので、とりあえず片側だけ渡したら、「もう一つも」と要求してきたので、両方渡しました。どうするのかな??と見ていたら、

義足なしスリッパ1(2歳8ヵ月)
ポリポリ頭をかいて・・・暫く考えて・・

義足なしスリッパ2(2歳8ヵ月)
手に履かせました~

健足だけ履くのかなぁと思っていたので、手を入れるとは予想外で思わず笑っちゃいました。


3足目長さ調節(3歳1ヵ月)

1回目の長さ調節から5ヵ月後、また義足が短くなっている気がしたので、調節して頂きました。2cm位だったような・・。ソケットも浅くなっているので、次回、義足の長さが短くなったら作り替えの方向となりました。

3ヵ月後に作り直しとすると、今回の義足は約1年使えたという計算になります。

年齢が上がるにつれて身長の伸びが緩やかになって、義足も持ちが良くなりますね。息子の場合、1歳台→半年で作り替え、2歳台→10ヵ月で作り替え、3歳台→1年で作り替えという段階をたどっています。

3足目マジックテープ増やして改良・長さ調節(2歳8ヵ月)

魔の2歳児とよく言いますが、息子もこの頃、思うようにいかない事があると仰向けになって泣きわめいて、義足を振り上げてはすごい勢いでかかとを床に打ちつけて爆音を出していました。

義足が壊れないかしら・・と心配していたのですが、壊れない替わりに、床に打ち付ける衝撃のせいか、遠心力のせいか、ライナーが毛羽立っていたせいか、義足がライナーから外れてしまった事が何回かありました。なので、今まで2箇所だった内ソケットのマジックテープをもう1箇所追加して頂き、合計3箇所にして頂きました。これでグズリ時の動きでは脱げ難くなりましたが、3歳頃からは、健足で義足の甲を押してまた義足をライナーからベリッと剥がすことが出来るようになってしまいました。マジックテープ力の限界ですね、、

義足改良ついでに、長さもチェックして頂き、確か1cm位だったと思うのですが、長くして頂きました。

下の動画は、マジックテープ3箇所になった時の義足取り付け方法です。

リハビリ/3ヵ月に1回に(2歳7ヵ月~)

大分前の話になりますが、状態が安定しているという事で、2歳7ヵ月からリハビリが3ヵ月に1回でOKになりました。

リハビリと言っても、何か訓練する訳ではなく、姿勢や全身の筋肉の状態の確認という感じ。息子は膝下が無いので、太ももの後ろ側の筋肉(膝を曲げる筋肉)が使われないのに対し、太ももの前側の筋肉(太ももを前に動かす筋肉)は酷使されてアンバランスになってしまうそうで、それに伴って上半身の姿勢や腰の筋肉にも影響が出るそう。なので専門家に定期的にチェックして頂いて、対処方法を教えて頂ける事ができるのは有難いです。

と言いながら、何だかんだで10ヵ月近くサボっています。酷使される太ももの前側の筋肉を揉み解すマッサージも全然やっていないし。。そろそろチェックしてもらわないといけませんね、、

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