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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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「教えてもらえて助かりました」と保護者から言われる

9月から始まる幼稚園のプレの保護者会がありました。以前、息子の足の事に気付いた2歳の子がいたので、幼稚園だけじゃなく、各ご家庭でも息子の足について共通の説明内容だと助かるなと思って、他の方は名前だけの自己紹介でしたが、私は補足説明をさせて頂きました。

息子は生まれつき足が形成不全で義足をつけている。階段の上り下り等が遅くて迷惑かけるかもしれないが宜しく。気付く子、気付かない子いると思うが、「なんか変な足の子がいた」と子供から言われたら「あの子は、お母さんのお腹の中で怪我して、足がないから、工場で作ってもらった足をつけている」と説明してもらえると助かる。という内容です。

私が説明している間、保護者の方皆さんが、うなずいたり、私の目を見て真剣に聞いて下さったりして、とても温かく受け入れて下さったように感じました。人前で話す事に緊張していたので、ちゃんと伝わったかしら。。とも思っていたのですが、保護者会が終了した時に、隣に座っていた方が「教えて下さって助かりました。」と言って下さいました。やっぱり説明して良かった。

きっと皆さん、突然子供から「変な足の子がいた」と言われたら、どう返して良いか悩むものだと思います。事実確認ができなければ、多分「そんな事言わないの!」という返しが多いんじゃないかしら。だから、きっと予め情報や子供への説明方法を伝えると「助かる」と思って頂けるのかもしれませんね。

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幼稚園へのお手紙

息子が通えそうな幼稚園は2園あり、1園目は既にプレが始まっており、親子参加型なので週1回、児童館感覚で通っています。こちらのプレ申し込みは、親の監督下で参加するというのもあって、「義足ですが参加して良いですか?」という電話連絡のみで参加許可がでて、正式なプレ申込書も簡易的なものでした。プレ参加中に園長先生にもお会いでき、明確に確認した訳ではありませんが、入園に関しても問題ないというようなニュアンスのお話を頂けました。

もう1園は、9月~プレが始まり、週2回、在園児と同じ時間、子供だけを預かる完全預かり型で、以前に面談の場を設けて話し合った結果、口頭ですが園長先生直々にプレ参加の許可を頂けました。そして、つい最近、プレ入園に関する書類を提出したのですが、この書類、完全預かりというのもあって、入園書類くらい種類も内容も豊富で、お姉ちゃんの幼稚園のプレ申込でお手紙を添付して失敗した経験があったので、義足の事を書面にしてしまう事に恐れがあったのですが、やっぱり先方の書類がキッチリしているのであれば、こちらも義足に関する情報をキッチリ伝えないと失礼だなと思って、不安でしたがお手紙を添付することにしました。

前回の失敗に学んで、今回はそれ程詳しくは書かずに、ざっくり障害の内容と、義足の構造を説明して、以下のポイントを伝えるような感じにしました。
 ・家庭では本人へ・・・のように説明しているので、他の園児達へも年齢やその場に合わせて適時説明宜しく。
 ・日常動作、運動に関しては何の問題もない。他の園児と同じ扱いで良い。
 ・ただ、階段が遅いので、教室の移動に関しては他の園児より遅いかも。
 ・ズボン、靴下、靴を履くことにコツがいるので、今はまだ一人でできない。
 ・義足が濡れた時の対処方法は、別途相談させて欲しい。

そして、提出する時にも、先方も質問があるかもしれないので、事務連絡的な面談の場を設けて欲しいことを伝えると、早速、その日中に機会を設けて頂けました。先方の反応は、困惑しているような感じではなく、現段階では特に問題点・疑問点はないので、何かあれば都度相談させて欲しいとの事でした。そして、園児達への説明方法を教えてもらえて有難いと言われました。今回のお手紙はマイナスに働かず、本当に良かったです。

参考までに今回のお手紙は以下です。

手紙1 手紙2 手紙3


ママが紐食べちゃったんじゃない?

息子が通う幼稚園の子供達に、義足の事や足の事をどう説明したら分かり易いか、お姉ちゃんで実験してみました。お姉ちゃん5歳6ヵ月、息子2歳7ヵ月のときです。

ちょっと詳しく「ママのお腹の中に紐が落ちてきて、それが足に巻きついて、足を怪我してしまった。」と言うと「分かった!ママが紐食べちゃったんじゃない?」と言われました。なんか、この説明だと、私のせいみたいな捉え方をしてしまいますね。

やっぱり紐の事は言うのをやめて、「ママのお腹の中で足を怪我してしまった。それは治らない怪我で、そのままだと歩けないし、工場で作った足もつけられないから、病院で怪我した部分を切ってもらった。どうして怪我をしてしまったかは、誰にも分からない。この説明なら小さい子でも分かるかな?」と聞くと、「分かる」と言ってくれました。

とりあえず息子を含め、幼稚園の子供達へは「工場で作った足」「お母さんのお腹の中にいた時に怪我した」「原因は誰にも分からない」「病院で足を切ってもらった」をポイントに説明してみて、様子をみようと思います。



2歳児が息子の足を覗きに来る(息子2歳7ヵ月)

幼稚園のプレの体験に参加したとき、素足で運動をするという時間がありました。息子も他の子供達に混じって、両足の靴下を脱いで運動に参加して、さぁ皆靴下・上履きを履いて教室に戻りましょうという時間に、一人の2歳児と思われる男の子が自分の靴下を履くのも忘れて、親元から離れて、わざわざ息子の足を覗きにきました。1.5mくらい離れた所から、おじぎをするような姿勢で息子の足部を暫くじーっと見つめていたのですが、結局何も言わずに去って行ってしまったのでした。

多分「何だろう?」と確認しに来たのだと思うので、私も「工場で作った足」と説明すれば良かったのですが、ちょっと遠くにいたし、私も息子に靴下を履かせていたので、タイミングを逃してしまって、説明してあげられませんでした。

お家に帰ってから息子の足が話題になっていたかもしれませんね。「人の足の事そんな風に言わないの!」と怒られちゃうと、その子も可愛そうだし、こちらも隠していると思われているようで気まずいので、今度、機会があったら子供達や父兄に説明しようと思います。

それにしても、2歳で気付く鋭い子もいるものですね。びっくりしました。沢山の子供達がわさわさ運動している中だったのに、すごい、すごい!素晴らしい観察力だと思いました。


断端の縫い跡に疑問を持つ(2歳7ヵ月)

つい一昨日の事。お風呂上りに息子が勝手にズボンを脱いでふざけていると、急にメソメソしながら「ここに、こんなの付いちゃってとれないの。痛いの。」と言ってきました。「どこが痛いの?」と聞くと、膝離断した縫い跡を指差していました、というか縫い跡を一生懸命取ろうと爪で引っかいていました。絞扼輪の縫い跡は太ももを一周しているので見慣れているせいか何も疑問を持っていなかったみたいですが、膝離断の縫い跡は、自分では見にくい膝裏にあたる部分にあるので、今まで気付かず、一昨日初めて気付いたようです。

「これはね、ママのお腹の中で怪我して、治らない怪我だったから病院で足を切ってもらったんだよ。その跡なの。」と私が説明すると「切ったの?痛いよ?」と言ってきました。「そうだね痛かったね。でも、もう治ったから今は痛くないよ。」と私が言っても、「痛い痛い」と言って縫い跡を引っかくので、「バンドエイド付ける?」と聞くと「付ける」と言いました。「バンドエイドつけても(傷跡)取れないけどいい?」と聞くと、「大丈夫だよ。取れるよ。」と言い張るので、とりあえずバンドエイド付けて様子見ることにしました。

翌朝になっても、縫い跡は絶対消えないし、多分今後も消えないけど、ライナーを付ける時にバンドエイド取らないといけないから、どうしようかなぁと思っていたら、起きた時には忘れていたようで、ケロッとしていました。朝食を食べた後、ライナーを付ける時に、いちお「足つけるからバンドエイド取るよ。」と言うと「取らないで~」と言い出しました。「バンドエイド付けてるとカユカユになっちゃうよ。取らないと足つけられないよ。」と言うと無言でバンドエイドを見つめていました。多分、納得したんだろうと思って、バンドエイドを剥がすと嫌がらず大人しくしていました。「痛いの治った?」と聞くと「治った」と言ったので、「ライナーつけられる?」とおだてて、一緒にライナーをつけました。その後の義足取り付けも嫌がらずに、大人しくしていました。

その後、縫い後の事はもう言わなくなりましたが、納得したのかな??

「足一つしかないから!」と言う(2歳6ヵ月)

つい最近、お風呂あがりにお姉ちゃんがソファーから飛び降りて遊んでいると、息子も真似して飛び降りた事がありました。しかし、お風呂後はいつも義足を付けていないので、片足での着地では体重を支えられず、バランスを崩して転んで、泣いてしまいました。

ソファーも大した高さではないので、怪我はしませんでしたが、悔しそうに泣いていたので「足つけないと。転んじゃうよ。」と私が言うと、「足一つしかないからぁ~!」と泣きながら私に抱きついてきました。2歳6ヵ月の時です。ただ、悲しんでいるという感じではなく、「一つしかないから転んじゃったじゃない、まったくもー!」みたいな愚痴っぽい感じで、マイナスな捉え方ではなさそうでしたが、自分は足が一つなんだという事は分かり始めたみたいですね。まだ他人との比較という意識はなさそうですが。

結局、すぐに義足を付けて、その晩は寝るときも外したがらず義足をつけたまま寝ました。寝入ってから私がそうっと外しましたが。しかし毎晩、寝入ったのを確認して外さないといけないのは大変だし、私もうっかり一緒に寝てしまいそうだなぁ・・・と思っていたら、次の日から、いつも通りお風呂上りは義足なしでも何の疑問も持たずに過ごしていました。義足なしで転んで一時意地になってただけみたいです。良かった良かった。


「これは工場で作った足なんだよ」と言う(2歳5ヵ月~)

今まで義足のことを「うその足」と呼んでいたのですが、そろそろちゃんと教えようと思い、少し長いですが「工場で作った足」と呼ぶことにしました。

そうしたら息子もそう呼ぶようになり、靴下が脱げない時に「これ工場で作った足だから靴下できないのー!!」と言い訳したり、先天性四肢障害父母の会の行事に参加した後には、「これはねー工場で作った足なんだよ。」と勝手に主人に説明しだしたりしました。

父母の会の行事では、息子は殆どの時間昼寝していたのに、意外と大人の話を聞いていてびっくりしました。多分、自分の足の話をしていることが分かったんでしょうね。それで突然「これは工場て作った足で」と主人に説明しだしたんだと思います。

自分の足の事で大人たちが真剣に話し合っているのって、本人としてはどんな気持ちなんだろうな。自分が話題の主役になれて嬉しく感じるか、それとも足の事ばっかり取り上げられて、まるで足を問題視しているように感じるか。今は多分、「足の話してるなぁ~」くらいな感覚だと思いますが、もう少し大きくなったら、本人の反応を見ながら、もしかしたら本人が居る前では足の話をしない方が良い時期がくるのかもしれないなぁと思いました。

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