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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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参考になる経験者のお話

先日、先天性四肢障害父母の会の行事や、小児義足仲間の個人的なランチ会に参加させて頂いて、手足に障害がある子を持つパパ・ママさん、そして自分自身が義足のママさんにお会いすることができました。

経験者のお話って本当に本当に参考になります。こういう場に参加させて頂ける事に感謝です。特に、今回初めて、義足ご本人さん自身から、幼少時代、学生時代のお話や大人になってママとなった現在の体験談をうかがうことができて、とても参考になりました。

いろいろな方のお話をうかがって、私なりに感じた事の備忘録。


●振り返ると、子供が幼稚園・保育園・小学校低学年くらいの時が親として一番悩む時期だった。
 私はきっと今が一番大変な時期。後になったら、あんな事もあった、こんな事もあったと笑える日が来るんだろうなぁと、ゆったりした気分になれたと同時に、今はがんばろうと思いました。

●障害の事をオープンにすると、周りもオープンに接してくれる。演技でもいいから前向きに捉えてますをアピールした方が、本人も周りも楽になる。
 「演技でもいいから」という言葉に安心しました。今まで、オープンにする事、前向きをアピールする事にすごく気合を入れて取り組んでいたような気がします。強がらずに、もっと気楽に構えていればいいんだと、気持ちが楽になりました。

●足が遅かったりして嫌な思いをすることはあったけど、子供の世界で強弱の関係は、足関係なくどこにでもある。実際の所、仲間はずれにされた経験はなく、野球ゲームでも役に立たないけどチームに入れてもらって何となく一緒になって遊んでいた。何か他のことで、得意な事を作ってあげれば良い。
 嫌な思いをすることは、誰でもありますね。息子が得意な事がみつかればいいなぁと思いました。

●兄弟関係は人それぞれ。障害がある兄弟に対してジェラシーを持つ子もいれば、障害がある兄弟が他の子から何か嫌な事を言われると、自分の事のように言い返したり喧嘩したりする兄弟もいる。
 うちのお姉ちゃんの場合は、ジェラシータイプですが、なかなか難しい問題です。何が正解で、どうしたら兄弟関係が良くなるか等、人それぞれで、答えなんて無いですね。障害のあるご兄弟を持つご本人さんのお話も、いつか聞けたらいいなと思います。

●大人になるにつれて、自分自身の障害に関する悩みや問題は落ち着いてくるが、自分が親になって再燃する。それは、自分の子供のお友達に、親である自分の障害を説明したり、「さっちゃんのまほうのて」を配ったりという事。自分の親や、自分自身が昔取り組んでいた事を、再び自分の子供の為に行うことになる。
 そうなんですね。大人になるにつれて一旦落ち着いても、息子が親になると再燃する問題があるんですね。自分自身ではなく、子供が嫌な思いをすること。それは自分自身の問題より辛いかもしれませんね。親となった息子やそのお嫁さんをサポートするという勤めも私にはあると思いました。長生きしないといけませんね。


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飛び石(2歳3ヵ月頃~)

間隔の開いた飛び石を渡る動作です。最初の頃は、手を繋がないと飛び石の上を歩けませんでしたが、2歳過ぎたあたりから、自分一人で渡れるようになりました。健足を軸に、義足を次の石に踏み出す感じで歩いてます。下の動画は2歳3ヵ月の時です。



大きい網目の遊具(1歳11ヵ月頃~、一人では2歳5ヵ月頃~)

網目25cm位の網の遊具です。足を置く位置を手取り足とり教えながらであれば、1歳11ヵ月位から、網の遊具を渡れるようになりました。自分一人でできるようになったのは、2歳5~6ヵ月からだったと思います。下の動画は、2歳6ヵ月の時です。

上履き選び(1歳~2歳)

上履きのご紹介です。義足では、普通の上履きは入りませんので、以下のようなマジックテープ式の上履きを購入しました。

★1足目14cm(キャロット)★
上履き14cm
靴底は平らなのですが、生地が薄くて履くときにかかとを巻き込んでしまったり、マジックテープもいちいちループに通してから留めるので、履かせにくかったです。次回は別のメーカーで探そうと思います。

サンダル選び(1歳~2歳)

靴選びに続き、サンダル選びのご紹介です。サンダルは水遊び用に購入しました。地元の岩場のじゃぶじゃぶ池などで、リアルソックスが破れないように、サンダルを履かせたまま水に入っていました。

★1足目14cm(アンパンマンシリーズ)★
サンダル14cm
甲高の義足ですが、ギリギリ履かせられました。かかとにベルトが付いているので、歩いても脱げる事はありませんでしたが、靴底が平らではないので、歩きにくそうでした。次回からは、靴底が平らなサンダルを選ぼうと思います。


★2足目14.5cm(エーアーベー)★
サンダル14.5㎝
知り合いのお下がりのサンダルです。足首の両側をマジックテープで留めるタイプなので、履き口が広くて履かせ易く、靴底も平らなのですが、靴底が固くて全くしなりません。そのせいか、このサンダルを履いている時は転び易かったように思います。


★3足目15cm(ベネッセ こどもちゃれんじ発こども通販「すっく」)★
サンダル15㎝
これも知り合いのお下がりです。息子にはまだ大きいので、履かせていませんが、甲の部分も、足首の部分もマジックテープで留めるタイプで、履かせ易そうです。靴底もほぼ平らで、しなるので、歩き易そうです。来年は、こちらを履かせようと思います。

靴選び(1歳~2歳)

義足の足部が意外と甲高で、足首の角度も曲がらない為、入る靴が限られてしまう上に、歩きやすい靴底が平らな靴を選ぼうとすると、更に選択肢が減ってしまいます。良かった点、悪かった点含め、参考までに、息子が履いてきた靴をご紹介します。

★初めて履いた靴13cm(メーカー不明)★
写真を撮る前にうっかり捨ててしまいましたが、マジックテープ式の普通の幼児靴でした。お姉ちゃんのお下がりで義足の為にに購入した訳ではありませんでしたが、合皮でそれなりの値段のしっかりした靴でした。義足の足部11cmの時に13cmのこの靴を履かせていたので、問題なく履かせることができ、活動量もそんなに多くなかったので、靴は傷むことなく、履き終えました。


★2足目13.5cm(ミキハウスシリーズ ダブルビー)★
靴13.5㎝ 靴13.5㎝裏
これもお姉ちゃんのお下がりだったので、義足の為に購入ではありませんが、作りがしっかりしていたので、結構長く使えました。ただ、ゴム状の靴紐がついていて、義足側が履かせずらかったので、左足だけその靴紐を切り取って使っていました。


★3足目14cm(アーノルドパーマー)★
靴14cm 靴14cm裏
初めて息子の為に買った靴です。ゴム状の紐も無くて、マジックテープ一か所だけでしっかり固定できるので、とても履かせやすかったのですが、半年位で、義足側だけ、かかとが剥がれてしまいました。坂道やジャンプする時等、義足側はかかとだけ地面に着いてバランスを取るので、かかとに負荷がかかり過ぎたみたいです。でも、ミキハウスシリーズでは、かかとが剥がれる事なんて無かったので、比較してみると、この靴は、かかと部分が合皮でできていたのに対し、ミキハウスは布でした。合皮にかかと(靴底)を糊づけしていると、合皮ごと剥がれてしまうみたいですね。次からは、布地にかかと(靴底)を糊づけしている靴を選ぶ事にしました。


★4足目14.5cm(ミキハウス)★
靴14.5㎝ 靴14.5㎝裏
今履いている靴です。ミキハウスシリーズは作りがしっかりしている事は確かなので、入るかどうかが問題だったのですが、このタイプは大丈夫でした。履かせやすいし、かかとも丈夫で、布地に糊付けしてあるので剥がれなそうだし、今のところ問題ないです。ただ、生地がメッシュ状なので水がすぐに染み込んでしまうのと、冬場は寒いのが問題かなと思います。


ライナーの切れ端を装着して喜ぶ

お姉ちゃんライナー装着(5歳4ヵ月)

息子の3足目の義足の型取りにお姉ちゃんを初めて連れて行きました。お姉ちゃん5歳4ヵ月、息子2歳4ヵ月のときです。

お姉ちゃんは「注射するの?」とか「痛いの?」とか予めいろいろな質問を私にしてきて、実際の型取りの時には、静かにじーっと作業を見ていました。お姉ちゃんがあまりにじーっと見るので、義肢装具士さんが、ライナーの切れ端を「いる?」と聞くと、嬉しそうに「うん。」と答えて、もらって帰りました。そして、自宅に着くなりライナーを装着したがり、足がある足に筒状のライナーを履かせるのは大変でしたが、なんとか履かせて、満足げな様子でした。常日頃、息子の義足を付けたがっていたので、念願が叶ったみたいです。

飽きずにいつまで続くかな・・と思ったら、次の日にはそこら辺に放置していたので、「も~捨てていいの??」と私が怒ると、「ダメー!!」とは言うものの、付けようともせず、置き場所もなかったので、数日後にコッソリ捨てました^^; 捨てた事、未だに気付いていないので、1度装着しただけで満足したんでしょうね。飽きるのは早いものです。

義足3足目完成(2歳5ヵ月)

3足目1 3足目2



ブログへの掲載が遅れましたが、3足目の義足が完成しました。2足目完成から10ヵ月後のこと。今は成長が著しいので義足は1年持ちません。

上の写真の左側が旧義足、右側が新義足。大きく変わった所は見た目。以前の義足は、成長に合わせて膝下の金属棒を長くすると、その分リアルソックスから金具がはみ出してしまって、自力で肌色の風船を使って見た目を直していたので、今回は長さ調節に対応できる位、リアルソックスを長めに作って欲しいと依頼しました。そうしたら、特注でかなり長いリアルソックスができ(既製品は足首までしかありませんが、特注品は膝下ソックス位の長さがあります)、見た目も本物っぽくなりました。七分丈ズボンを履いていても、パッと見では、どちらが義足か分からない位です。

その他の仕様は変わりませんが、足部の材質が変わった為、つま先がしなる歩きやすい足部となりました。このしなる足部は、今まで対応するサイズが無かったそうで、今回の13cmから使用可能になったとの事です。

「さっちゃんのまほうのて」の読み聞かせ

「さっちゃんのまほうのて」この本の存在は知っていたのですが、実は読んだことがありませんでした。いつか読もうと思っていたとき、ふと図書館で見つけて、立ち読み。涙をこらえるのが大変でした・・。図書館だったので何とかこらえることができましたが、いつか我が家にも訪れるかもしれない子供からの質問。我が家の場合は「小学生になったら普通の足になるの?」ですが、さっちゃんと同じように、ママのお腹の中で怪我したことや、原因は誰にも分からないことをまず伝えて、そして、ママはこの足が大好き・・と伝えようと思います。そして、物心ついている年齢であったら、この足で良かった事もあると伝えようと今は思っています。

実際に、息子の足のおかげで、いろんな育児書を読むようになったり、いろんな人との繋がりができたり、いろんな事を考えさせられたり、いろんな事を経験させてもらっています。息子が健常であったら、恐らく私は何も考えずに、とりあえずお姉ちゃんと同じ道を選択したり、適当に育児していたと思います。私が親として、人として成長できたとするのなら、それは息子の足のおかげであることが大きいと思うし、お姉ちゃんも息子も同じように、良い事・悪い事含め、普通は経験できない事を経験したり、出会えるはずがない人と巡り会ったり、いろんな人の考えや感情に触れて、人生経験を積んで、魅力的な大人になっていけるのではないかと思うので、そういう意味では、障害をもって生まれても悪い事ばかりではないと思います。

この本、そろそろお姉ちゃんにも分かるかな・・と思って、図書館から借りて、泣かずに読めるか2回位こっそり一人読みして、夜寝る前に読み聞かせしました。お姉ちゃん5歳5ヵ月の時です。無事、泣かずに難所を突破し、ふむふむ黙って聞いていたお姉ちゃんが最後の方で、「え、この手なら魔法が使えるの?」と言い出しました。「魔法☆彡」という言葉が気になったみたいですね。比ゆ的な意味をちょっと説明したら、「もう1回読んで」と言われたので、また読んであげました。すると「手のページ見せて」とか「なんでお母さん役やりたいのかな?」とか、いろいろ言い出して、お姉ちゃんなりに何か感じたみたいです。忘れた頃に、もう一度図書館で借りて、読んであげようと思います。もう少し大きくなれば、また違った事を感じ取るかもしれませんね。

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