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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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やっぱり弱者・・・(幼稚園のプレ申込み時に問題が・・・)

プレお手紙1 プレお手紙2 プレお手紙3 プレお手紙4 プレお手紙5

つい最近、お姉ちゃんが通っている幼稚園のプレの申込みに行きました。5月から始まるプレ。親とは離ればなれになり、自立への第一歩となります。事前に主任先生に「義足でも入園に問題ないか」「プレの申込みに当たって園長との面談は必要ないか」確認して、「全く問題ない」「注意すべき事だけ園に教えてもらえれば、事前に面談等必要ない」と言われたので、プレ申込書に上に添付のお手紙を添えて提出を終え、自閉症やダウン症のお友達も入園OKもらってたし、やっぱりキリスト教の幼稚園って誰でもwelcomeで良かった~と思って安心しきっていました。

ところが、提出した日の午後に園長先生から電話があり、プレ入園を開始当初の5月ではなく9月からにして欲しいと言われました。「え、何で??」と意味が分かりませんでした。自閉の子だって普通に問題なく5月からなのに。園長先生の理由は以下のような事。
・右も左も分からない2歳児が一斉に10人も来て、2人の先生だけでは、息子に手が回らない可能性がある
・プレの教室が今は狭いが、夏休み中の園舎改装工事を終えれば、広い部屋に移動できて安全

お姉ちゃんも入園説明会後の10月からプレに入ったので、息子も9月からでも時期的には問題なかったのですが、他の障害の子は大丈夫なのに、息子だけが時期を遅らせられるのが、息子の動きや様子を見てもいないのに先入観で問題児扱いされているようで、納得いきませんでした。

他に聞きたい事もあるとの事だったので、翌日、主人には会社を抜けてもらい、お姉ちゃんのお迎えがてら幼稚園に行き、我が家全員と園長先生・プレの先生2人との面談を行いました。

園長先生が聞きたかった事は「お手紙に書かれた事以外で気を付けて欲しい事はありませんか?」それだけ。私からすると、「親身になっています」というポーズにしか見えませんでした。

その後、こんなやりとり。
 主人・私)お手紙の内容が全て。むしろ、お手紙の内容は可能性のあることを
  最大限に、ちょっと大げさに書いたので、今までお友達と遊んだ中で怪我
  させた事はないし・・・

 園長)家庭と園の環境は違う。テーブルの高さや椅子の大きさ等。それに10人も
  小さい子が集まれば何が起こるか予測できない。

 主人・私)親が言うのもなんだけど、息子は言葉も早いし、ボケっとしていない
  し、結構空気読むし、性格的にもお友達とトラブルになったり問題を起こすタイ
  プではないし・・・

 園長)本人が大丈夫でも、他のお友達が押したり、引っ張ったりして、転んでしま
  ったりすることもある。

 主人・私)自閉症の子は問題がないのに、息子は何故問題なのか?

 園長)自閉の子はコミュニケーション取れないというのはあるが、割と先生方の目に
  とまりやすい(自閉の子は何人も経験があるからトラブルが起きそうと予測できる
  という意味だと思います)。息子は身体的な面で、怪我などの心配があるから、
  先生の目が行き届く時期に来てもらいたい。2学期からなら、先生方もプレの園児
  達の性格を把握できて各園児に必要な面倒のポイントが分かるし、園児達も慣れて
  きて手がかからなくなるから、息子に手が回る。園児達には、困っているお友達が
  いたら手助けしてあげようと指導していきたい。今後、息子が成長するにつれて、
  理解のある人達だけと出会える訳ではないから、いろいろな事を乗り越える精神力
  も養ってあげたい。足の障害は誰のせいでもなく、神様の下に生まれた平等な命で
  (云々)

 主人・私)息子の動画を見せる。義足が曲がらない為に物理的にできない事以外は、
  問題なくできるをアピール。

 園長)へぇ~。結構早く動けるんですね。(でも9月入園の意思は変える気なし)

 主人・私)逆に園としては何が心配か?

 園長)(ちょっと躊躇して)プレの教室が狭いので、そこに10人集まると、予測
  できない事が起こる可能性がある。9月から来てもらえれば、もっと広い部屋で
  遊べるし、メリットが大きい。


せめて1,2回通って様子を見てから、正式な入園時期を決めてもらう方向に話を持って行きたかったのですが、それを切り出そうとしても、なんか話の途中でさえぎられて、最終的にそれをはっきりと伝えることができませんでした。神様の下に生まれた平等な命で、息子が心を傷めても乗り越えていける精神力を養って等、ビジョンは本当に素晴らしいのですが、結局それを掘り下げた具体的な策はなく、面談時間の殆どが園長先生の壮大なビジョンの話で、こちらの話はあまり聞いてもらえず、モヤモヤした気持ちの残る面談でした。結局の所、自閉とか発達障害のある子は、園側も経験があるしトラブルを予測できるけど、身体的な障害は、園側も経験がなく、不慮の事故となると予測ができない。それに加えて、教室が狭いと、曲がらない義足が誰かにぶつかったり、それにつまづいたりする子がでたりするから危ないという事で、とにかく、改装工事を終えて教室が広くなってから来て欲しいという感じでした。

園の主張している事も一理あると思うし、事故の危険性があるのも良く分かるのですが、それって発達障害の子が不意におもちゃでお友達の頭を叩いちゃったりする確率と同じようなもので、こちらからすると、狭い教室なりに、余計な物を別の部屋に移したりして少し広くする方法はあるし、高さの低いテーブルが危ないというなら、角っこガードを付けて安全にすればいいし、いくらでも対処方法はあると思いました。でも、たかが障害児一人の為に、そんな努力をする気もないし、誰かが怪我したりしてもめ事を作りたくないんだと思いました。初めましての幼稚園であれば納得がいきますが、お姉ちゃんが年少の時からお世話になっている幼稚園なのに、こんなに冷たくあしらわれてしまって、悲しいというか残念というか無念。そんな気持ちでした。

障害児を受け入れてくれる数少ない幼稚園なので、今後の関係を悪くして、入園できなくなったり、入園できても気まずくなったりすると困るので、あまり強気には出れず、こちらの要望は何も通らない残念な結果となりました(義足でも動ける事はアピールできましたが)。「義足でもこんなにいろんな事ができるし!」「普通に生活できるし!」「ホントに普通だし!」と思っていても、結局、社会の中では障害児を受け入れてくれる限られた選択肢の中からしか選べず、その少ない選択肢を失わないように、強気な発言は控えることになる。やっぱり弱者なんだと思いました。

今回は、息子が障害児である事を思い知らされた初めての体験でしたが、これからも、節目節目で学校側ともめたり、私立の中学・高校ともなれば、受け入れてもらえるかどうかという問題がでてくるかと思いますが、一つ一つ経験を積み重ねながら学んで、情報収集・根回し・早め早めの行動を心がけて、やれるだけの事はやろうと思います。

今回はマイナスなイメージのお手紙を書いてしまったのが、いけなかったかな・・。「普通の園児と同じ対応で大丈夫」「出来るだけ自分でやらせて」をアピールしようとも思ったのですが、元々面倒見の悪い幼稚園なので、放置されて事故が起きてしまうのが心配で、あえて、ちょっと大げさに「お友達が怪我しないように」と明記したのですが、それが園側の不安材料になってしまったようです。それに、書面にしてしまうと、内容の重みが増すし、園側も会議とかに出せるから事故を防ぐ守りの体制に入っちゃいますものね。書面にするにしても、こちらから面談をお願いして、その時の資料として出せば、マイナスなイメージは減らせたかもしれません。これからは、面談が必要ないと言われても、話し合いの場を設けることをこちらからお願いするようにしようと思います。

障害があっても受け入れてもらえるだけで有難い事で、今回もプレ入園時期を遅らせるだけで断られた訳ではないのですが、こちらの話を聞かない園側の一方的な対応や、お姉ちゃんが在園しているにも関わらず、親身になって寄り添ったり、一緒に頑張りましょうみたいな気がない姿勢は残念で、これまでも園側の対応が腑に落ちない事が何回かあったので、どこの幼稚園に行くか、また迷ってきてしまいました。。候補はあと2つあるので、そちらのプレにも入れながら、じっくり考えていきたいと思います。


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リンク紹介(にこにこのHAPPY DAYS~ハンデに負けないぞ~)


素敵なブログのご紹介です。「にこにこのHAPPY DAYS~ハンデに負けないぞ~」という片足足部の義足をお使いの娘さんのお母様のブログです。

「にこにこのHAPPY DAYS~ハンデに負けないぞ~」(http://ameblo.jp/030125250928/)のご紹介
~~~ブログより抜粋~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
妹ちゃん、産まれつき左足に横断性欠損というハンデがあります!
普段は、義足をつけてます!
でも、走ったり、ピョンピョン跳んだり、とても元気にしてます!

ブログを通して、同じ境遇の子達と仲良くなれたらいいな…とはじめました!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

娘さんは、うちの息子と一番年の近い義足ユーザーで、自分で義足を履きたがったり、なんか息子と似てます。そして、娘さんのお兄ちゃんも、うちのお姉ちゃんと年齢が近く、妹さんの義足を履きたがったりして、やっぱりうちのお姉ちゃんと似てます。そして、親として思う事や不安な事等、共感する気持ちが沢山あり、嬉しくなるブログです。娘さんやお兄ちゃんの成長、義足に対する本人や周囲の反応、親として感じる事等、大注目しています。


丸太の橋渡り(1歳9ヵ月頃~)

丸太の橋を渡る遊具は、1歳9ヵ月頃にできるようになったのですが、その後、1歳11ヵ月頃に恐怖心がでてきたようで、やるのを嫌がるようになり、そして2歳2ヵ月頃からまた自分でやるようになりました。

次の丸太に踏み出す足は、右でも左でも大丈夫なようですが、健足の右足で踏ん張って義足の左足を次の丸太に乗せる方がやりやすそうです。

下の動画は、2歳2ヵ月のときです。

上り坂の遊具45°、35°(1歳9ヵ月頃~)

上り坂の遊具は、確か1歳9ヵ月頃から、床に手をつけば、45°位の傾斜があっても出来るようになりました。手足をかける場所のある遊具(2歳3ヵ月のとき)と、ただの坂だけの遊具(2歳2ヵ月のとき)、両方の動画をアップします。



上り坂20°(1歳11ヵ月頃~)

下の動画では分かりにくいですが、20°くらい傾斜のある坂を上っています。この位の坂であれば、1歳11ヵ月頃から、一人で歩いて上れるようになったと思います。それ以上の傾斜の坂は、今の所、まだ手を付かないと上れません。

上りも下りも義足側はかかとだけ付いて、バランスを取りながら上り下りする感じです。

下の動画は2歳2ヵ月のときです。

梯子(2歳2ヵ月~)

梯子のような遊具は、2歳2ヵ月からやっと足が次の段に届くようになって出来るようになりました。物理的には、義足でも梯子の上り下りは問題ないです。

下の動画は、丁度できるようになった2歳2ヵ月のときです。

下り坂35°(2歳頃~)

35°位の傾斜のある下り坂は、確か2歳頃から一人で下りられるようになったと思います。それでも、坂が湿ってたり、砂がかかってたりして滑りそうな時とか、自信が無い時は、滑り台みたいに座って降りたり、うつ伏せになって後ろ向きに降りたりするので、恐怖心はあるみたいです。

20°の傾斜と同じく、歩いて降りるときは、義足のかかと部分が重要ですね。靴選びのポイントは「かかとがしっかりしている」です。その他にも、「靴底が平ら」とか、それ以前に「義足が入るか」ですが、靴についてはまた別の機会にご紹介しようと思います。

下の動画は、2歳2ヵ月のときです。

下り坂20°(1歳10ヵ月頃~)

20°位の下り坂は、確か1歳10ヵ月頃から一人で降りられるようになったと思います。それまでは、誰かが手を繋いでくれるまで立ち止まっていたり、滑り台みたいに座って降りたり、うつ伏せになって後ろ向きに降りたりしていました。

下の動画で分かりますが、歩いて降りるとき、義足のかかと部分をよく使うので、かかとがしっかりしている靴を選ばないといけませんね。幼児靴は大体かかとがしっかりしていてグラグラしない物が多いですが、薄めの布地のスニーカーとか、一時期流行った「かかとを踏んでスリッパみたいに履けます」みたいな靴とかだと、かかとの生地が柔らかすぎて安定しない気がします。息子の靴の裏を見ると、やはり義足側の方がかかとの磨り減りが激しいです。

下の動画は、2歳2ヵ月のときです。

2足目長さ調節(2歳3ヵ月)

先日、義足の長さが短くなっているかなぁ・・と思ったのと、ソケットも浅くなってきたかなぁ・・と思ったので、義肢装具師さんに確認してもおうと義肢製作所へ行きました。すると、思った通り義足も短く、ソケットも浅いとの事。ソケットが浅いのは作り直すしかないので、ソケットのみ作り替え(修理扱い)にするか、全部を作り直すか(新義足作成で申請)、後日、主治医に相談することになりました。

最近やっと息子の動く様子を見て、義足が短いことが、何となく分かるようになってきました。義足が短いと、歩いている時、義足が床に付く度に頭がカクンと下がる感じ。今回は大分短かったようで、一気に2cm長くして頂きました。すると、息子は1週間位、義足をブンッと振り回す感じで歩くし(「ぶん回し歩行」と言うみたいです)、なんだかヨロヨロして頻繁に転ぶし、なかなか慣れない様子でした。2cm長くしても、ちゃんと健足側より1cm位短めにしてもらっているのに。。今までにも2cm一気に長くした事はあるのですが、ものの10分位で慣れていたのに、今回は大分時間がかかった様子。以前とは運動量もアップしたし、動きの内容も歩くだけじゃなく高度になったからかしら!?なんだか、長くしたおかげで動きが不自由になったようで可愛そうだったので、もっと頻繁に、1cm単位くらいで長くしていってあげたら良いのかもと思いました。そうすれば、それ程違和感なく長さに対応できるかもしれませんね。

それと、今回気になったのは、義足の見た目の仕上がりです。2cm長くすると、当たり前ですが2cm分義足の金具がむき出しになりますね。息子の場合、リアルソックスの中で金具がむき出しになっています。でも、そこにはスポンジを追加してもらえないようで、中身が空洞のベコベコの状態のリアルソックス上部と義足をビニールテープでぐるぐる巻きにしてあって、リアルソックスがよれているし、そのよれた隙間から水が入りそうだしと、そのままでは使用できないという状態でした。

「中にスポンジ入れなくて大丈夫ですか?」と義肢装具師さんに確認しましたが、「大丈夫です。」と一言。義肢装具師さんは仕上がりに疑問はない様子で、私もダイレクトに「見た目が気になる」とか「やり直して下さい」とは言えず、モヤモヤしながらそのまま帰りました。モヤモヤするならズバッと言えばいいのに、と自分でよく思うのですが、なかなか言えず。。でも息子の為にも、こちらの要望はちゃんと伝えないといけませんね。

帰る道すがら、どうやって直そうか、いろいろ考えて百均のメラミンスポンジと、手持ちの肌色の風船でなんとかなりました。詳細は以下です。

★材料★
2足目補修5
・百均のメラミンスポンジ
・16インチ ラウンド ファッションカラー バルーン(色:ブラッシュ)・・・メーカー名 Qualatex Balloon
・透明のビニールテープ

★直し方★
2足目補修1
あわてて直したので元の状態を写真撮るの忘れましたが、技師装具師さんがぐるぐる巻きに付けたビニールテープを取ったらこんな状態。リアルソックスの中は空洞で、その上はこの義足作成当初にはリアルソックスの中に入っていた薄いスポンジ。このスポンジ、糊止めされていて動かせませんでした。

2足目補修2
リアルソックスの中に薄くスライスしたメラミンスポンジをつめる

2足目補修3
元々のスポンジもへたっているので、上からメラミンスポンジをつける

2足目補修4
肌色の風船(3等分に切った真ん中の部分)でスポンジが見えている所を覆って、ビニールテープで繋ぎ目を防水すれば完了




ジャンプ(2歳3ヵ月のとき)

2歳を過ぎた頃から大分ジャンプが上手になり、どこかにつかまらなくても数センチ宙に浮くことができるようになりました。下の動画は2歳3ヵ月のときです。

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