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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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お姉ちゃんのお友達が「この足なに?」

この前、お姉ちゃんの幼稚園のお友達(年中さん)数名と遊んだ時のこと。息子も交えて遊んだり、それぞれが一人遊びしたり、なんだかんだ5時間位遊んで、さぁ帰ろうという時に、一人の女の子が「この足、何?」と息子の義足の足部を指して聞いてきました(靴下は履いていませんでした)。その子は前々からしっかりしてるなぁと思っていた子だったので、よく気づいた!さすが!と思って、用意しておいた回答をしてみました。5歳児に「義足」と言っても分からないと思ったので「これは嘘の足なの。生まれた時に足が無かったから工場で作ってもらったんだ。」と言うと、ふぅ~んという反応で「こっちの足は?」と健足側を指して聞いてきました。「こっちは本当の足だよ。」と回答すると、両足を触り比べて確認して納得したようで、質疑応答は終了しました。

息子の回りにいる幼稚園児は、今の所、特に疑問を持たずに「そいういう人なんだ、ふぅ~ん」みたいに、あっさり受け入れてくれます。自分とは違う所があっても、相手のあるがままを、すんなり受け入れる、そんな透き通った素直な心って素敵ですね。しかし、質問してきた子は早生まれなのに、鋭い観察力があって、素晴らしいです。その子のママもテキパキした方なので、生まれもっての素質でしょうね。ボケーっとしているお姉ちゃんに少し分けて欲しいです。
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足部の汚れ

2足目足裏汚れ


お姉ちゃんの幼稚園も春休みに入り、お友達のお宅にお呼ばれされる機会も増えてきました。そこで気になったのが、息子の義足足部の汚れ。ほぼ防水仕様なので、毎日ではありませんが、ちゃんと石鹸で洗っているのに、室内では靴下を履かせずに直に義足(リアルソックス)で歩いているせいか、どうしても黒ずんできてしまいます。お友達のお宅で素足になった時に、不潔っぽく、お友達を不快にさせてしまうと申し訳ないので、なんとか綺麗にできないかいろいろ試してみました。

まずは、普通のスポンジを使って石鹸でこする。→意味なし。
次は、メラミンスポンジでこする。→リアルソックスに細かい傷がついて滑り止め効果が薄らいだ感じになってしまった。やらない方が良い。
そして、消しゴムでこする。→あまり変わらず、リアルソックスも傷みそうだったので、これもダメ。

結局、綺麗になりませんでした。リアルソックスの材質を損なわずに綺麗にするのは難しそうですね。仕方ないです。よそのお宅では、あまり素足にならないように、滑り止めを塗った靴下を履かせていた方が良さそうです。

靴下の滑り止めについての記事は→こちら


自転車のベルトが壊れました

20130319_CIMG4808.jpg

この前、子のせ自転車の前籠のベルトが壊れて、上の写真の留め具の赤いボタンを押しても、義足側のベルトが外れなくなりました。よりによって年に数回しかないお姉ちゃんの幼稚園お迎えの日に(普段はバス通園)。。

こんな状況でした。
お姉ちゃんを迎えに行く為に、息子を自転車の前籠に乗せて、いつも通りベルトをカチッと留めて出発。予測していた通り、息子は途中で寝てしまって幼稚園に到着。グズグズされると困るので、起こさないようにそぉっと降ろそうと思ったら義足側のベルトが外れない!どんなに力をこめて留め具の赤い解除ボタンを押しても外れなかったので、なんとか息子をひっぱり出して、とりあえずお姉ちゃんをお迎え。息子も起きずに済みました。

ところが、問題は乗せるとき。ベルトが外れていない枠に、膝が曲がらない義足を入れるのは至難の業で、なるべく起こさないようにそぉっと入れようと思っても、寝ている息子が重いし、義足がつっかかったりでなかなか入らない。そうこうしている内に、息子が起き出し、グズグズして反り返ったりして余計に入らなくなり、お姉ちゃんも「寒い」とか「荷物が重い」とかグズグズ言い出し、幼稚園の自転車置き場に長く留まっているのが他の人の邪魔になったりして、私のイライラが爆発。「ベルトが壊れてママは困ってるの!みんな寒し重いのに誰もグズグズ言ってないでしょ!!(すぐ近くに言ってる子いましたが・・。)グズグズ言っても暖かくならないから静かに待ってて!!!」とお姉ちゃんを怒り、息子の義足を無理やり押し込んでなんとかベルトに通し、帰宅。

帰宅途中、自転車に乗りながら、「何でよりによって義足側のベルトが壊れるんだ!」とか「よりによってお迎えの日に壊れるなんて!」とか「よりによって、こんな風が強くて寒い日に!」「よりによって、上履きやら外履きやらお遊戯会の衣装やらメロディオンやら、荷物が多い日に!」とか、いろいろ頭にきていましたが、家について冷静になり、自分の中での決まり事である「早め早めの行動」をしなかったことが原因と反省しました。

ベルトが外し難いな・・とは、ずっと前から思っていたことだったので、早めに自転車屋さんでみてもらえば良かったし、お姉ちゃんのお迎えも、混み合う前に早めに行けばこんなにイライラせずに済んだかもしれないし。早め早めの行動をすることを改めて決心した一日でした。

ちなみに、ベルトは自転車屋さんがやっても外れず、結局交換することになりました。「留め具に早めに油差しておけば、こんなに酷くならなかったかも」と言われました。。。


義足が本当の足のとき、おもちゃのとき

2歳頃~だったと思いますが、健足側の足の爪を切っていると「こっちも」と義足側を指し出すようになりました。「こっち先」と義足側を先に出す事も。義足には爪ないんですけどね。今のところ、爪切ったふりで満足しています。義足をつけている時は、それが本当の足と思っているみたいですね。

ライナーが冷たいのか、義足をつけるのを嫌がっている時には「足つけないと公園行けないよ。」と言うと「あ、そうだった(←おねえちゃんの口癖)」と言ってすんなりゴロリンと横になったりします。義足をつけないと外で遊べないことも分かったみたいですね。

でも、義足をはずすと、おもちゃに早変わり。「これな~んだ。足でした~。」とミニバイクの上に義足を乗せていたり、ソケットの中におもちゃを入れてコロコロ混ぜていたり、「ジコチュ~(ドキドキプリキュアというアニメに出てくる怪獣の口癖)」と言いながら義足を怪獣に見立てて車のおもちゃで攻撃していたり。男の子だからか何でも擬人化しちゃうのがおもしろいです。右手に持っている電車が「貸ーして」、左手に持っている車が「だーめよ」、すると右手の電車が「えーん、えーーん」みたいな遊びをしていたり、お姉ちゃんのりかちゃんハウスに電車を「ただいま~」とズカズカ入り込ませたりします。それでお姉ちゃんは「電車は違うでしょ!!」と怒るんですけどね。

これなーんだ(2歳2ヵ月) 義足遊び1(2歳3ヵ月) 義足遊び2(2歳3ヵ月)

こんな風に、義足を付けている時はそれは「本当の足」で、付けていない時は「物」だと思っているみたいですね。おもしろいです。

立ったまま寝る

立ったままという程ではありませんが、息子が静かにしているなぁと思ったら、下の写真のように上半身を椅子にもたれかける感じで寝ていたことが何回かありました。お姉ちゃんは目がかたい子だったので、うっかり寝ちゃったみたいな事がなく、こんな寝方はしませんでしたが、健常児でもこういう寝方ができるのかしら??個人的には、義足のおかげかなと推測しています。義足に重心をかければ、膝がカックンとならずに寝られるのかなと。ちょっとした特技ですね。

立ったまま寝る

初めて足が痛いと言う(2歳2ヵ月のとき)

つい最近(2歳2ヵ月のとき)、外で遊んでいた時に「アシ、イタイ」と言って座り込んで、義足を取りたがる事がありました。足が痛いと訴えてくるなんて初めての出来事。

いつもはベビーカーが嫌いで座らせるのに一苦労なのに「ベビーカーに座って帰る?」と聞くとすんなり座りました。そんなに痛いのか!!と心配になり、急いで帰宅。帰る道すがら「どこが痛いの?」と聞くと、「ここ」と言って義足の履きこみ口を指したので、「ここ?」と私がその部分を触って聞き返すと、今度は場所を変えて「ここ」と断端の先端と思われる部分を指し、また私が「ここ?」と聞き返すと、次は「ここ」と義足だけのスネを指して笑い出しました。。そこは足ありませんけど!息子は完全にふざけて「ここ」遊びになっていました・・・。こっちは心配して真剣に聞いているのに!

でも家に着くと、普通に歩いて全然痛そうにしていません。念の為、義足を取って断端をチェックすると、多少肌荒れして赤くブツブツしている部分がある感じ。ん~肌が痛痒かったのかな・・・。それとも外で段差のある所(息子のわき腹位の高さ)から手を繋いで何度も飛び降りて義足で着地して遊んでいたのがいけなかったのかな・・・。やっぱり膝が曲がらない義足で着地したら、その衝撃が股関節とかにくるよなぁ。。

たまたま次の日は病院の週一回しかない装具診察日だったので、行こうかどうか迷って、とりあえず義肢装具士さんに相談しようと電話しましたが外出中。義肢装具士さんは、いろいろな病院に行かれていて外出中の事が多くていつも忙しそうです。

病院へ行くとなると朝9時に予約だけしに一旦病院へ行って、お姉ちゃんの幼稚園のお迎えをばぁばにお願いして、午後1時半から始まる診察に行って、きっとレントゲン撮って、混雑している待合室で待って・・待って・・と気軽な気持ちでは行けないので、なんとなく憂鬱ですっきりしない気持ちで義肢装具士さんからの折り返し連絡を待ちました。そして夜に折り返し連絡があり、義足が合わなくて一時的に痛みが出ることがあるか聞くと、あまり無いとの事で、ソケットが合わなくなった時には、当たる部分が青紫色に変色したり、痛みも一時的ではない場合が多いとの事でした。折り返し連絡待ちの間、再度義足を付けていましたが、いたって普通に活発に動き回って痛みも無さそうだったので、とりあえず、病院へは行かず、肌荒れしている所にステロイドの軟膏を塗って、様子を見ることにしました。そして次回の診察で整形外科の先生にやって良い動きかどうか判断してもらう日まで、高い所から飛び降りる遊びは控えることにしました。
 →後日、主治医に確認した所、高い所から飛び降りて義足で着地しても問題ない
  との事でした。好きなようにやらせてあげて大丈夫との事。

今回は大事に至りませんでしたが、息子が足の不具合を自分から言えるようになったのは喜ばしいことです。義足の使用感は息子自身にしか分からないことですからね。今後、どこが、どのように、いつもと違うのかが言えるようになると思いますが、その度に義肢装具士さんに相談したり、病院へ行くか迷ったり、「あれが原因か」「これが悪かったのか」あーでもない、こーでもないと気を揉んだりするのかなと思いました。そうやって試行錯誤しながら、息子に合った対処方法も学んで、慣れていくんでしょうね。

それと、病院へ行くタイミング難しいですね。行くとなると一日がかりになるし、待ち時間も長くて息子が飽きるし、ばぁばにお姉ちゃんのお迎えやお世話をお願いしないといけないし。お姉ちゃんは幼稚園を早退して目立ったりするのが嫌みたいで、かと言って延長保育も嫌いで、でも幼稚園後に病院へ行くと予め予約していてもかなり待たされてしまうので、装具診察に行く日はいつもばぁばにお迎えをお願いして留守番してもらっています。お姉ちゃんは普段から「弟ばっかりずるい」と思っている節があるので、どうにもならない状況だったら仕方ないのですが、なるべく、足の用事で「後回しにされた・・」みたいな寂しい思いをさせないようにしたいと思っています。ばぁばにシワ寄せがいきますけどね。。病院の待ち時間が少なければ、一緒に連れていって、障害に関するいろんな事を実際に見たり聞いたりする環境も良いかなと思うのですが、足の用事に巻き込んで協力してもらうのはもう少し大きくなってからでも良いかなと思っています。

それにしても、装具診察が週に1回しかないのと、その診察が午後~というのが不便です。装具診察の時間帯に合わせて病院で待機する義肢製作所との兼ね合いもあるのだと思いますが、診察回数が増えて、診察時間も長くなれば、混雑も軽減されるし、お姉ちゃんやばぁばの予定とも合わせやすくなるので、どうにかならないものかなぁと思います。我が家は、ばぁばが近くに住んでいて、協力的なので、サポートしてもらえて恵まれた環境にありますが、他の方はもっと大変な思いをされて装具診察を受けているのでしょうね。病院の装具診察システムが便利になると良いですね。

おしらせ(「スキップのつもり」の記事に追記)

お姉ちゃんがスキップできるまでの事を思い出したので、以下の記事に追記しました。

「スキップのつもり」(2歳すぎ~)の記事は→こちら

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