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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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スキップのつもり(2歳すぎ~)

2歳をすぎた頃から「スキップ、スキップ」と言って、ギャロップのような動きをするようになりました。

そういえば、お姉ちゃんも最初スキップができなくて、暫くスキップのつもりでギャロップしていました。何回かやり方を教えて、スキップできるようになったのは、確か4歳前後だったような気がします。周りでは3歳でスキップできているお友達もいましたが、2歳台では出来るほうが珍しいかも。息子もまだ2歳だからギャロップで当たり前なのですが、物理的に、今後もできるようになる可能性は低いかなと思います。でも、健常者の大人でも、スキップが苦手という人たまにいるので、問題ないですね。一時的に問題あるとすれば、お遊戯会の時くらいかな。ま、その時はリズムが似てるギャロップでいいですね。

ちなみに、このギャロップは、本人はまだ気づいていませんが、今の所、走る動作より早いような気がします。なので、ちょっと急ぎたい時は、「スキップして行こ!」とこちらから誘導して、走るのではなくギャロップさせています。でも、この動き疲れるみたいで、すぐに止めてしまうので、将来的に運動会のかけっこをギャロップで挑むのは難しそうです。体力がつけばギャロップで完走できるかな!?ま、走るかギャロップにするか、本人に任せます。

下の動画は、2歳1ヵ月のときの映像です。

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高い椅子から降りる

背丈の高いベビーチェアから降りる時の動作は、義足が長くなっても変わらず、下の動画のように慎重に降りています。丁度2歳の時の映像です。




高い椅子に座る(1歳9ヵ月以降)

背丈の高いベビーチェアに座る時の動作ですが、2足目の義足の長さ調節をしてから(1歳9ヵ月後半~)は、義足が長くなったせいで今までのように座面で方向転換することが難しくなったようで、下の動画のような方法で座るようになりました。下の動画は2歳のときの映像です。

高い椅子に座る(1歳9ヵ月まで)

背丈の高いベビーチェアに座るときの動作です。2足目の義足の長さ調節をする前までは、下の動画のように一旦座面に両足を乗せてから慎重に方向転換して座っていました。Youtubeの自動モザイク処理をかけているので変にモザイクがかかっていますが、1歳8ヵ月頃の動画です。


息子が生まれてから決心したこと

息子が生まれてから決意した決まり事というか、普段から心がけようと思っている事が何点かあります。大した決め事ではありませんが、気持ちに余裕がなくなると忘れがちになるので、ここに書き留めておこうと思います。

1.早め早めの行動をすること
 息子は義足なので、急いでいる時でも早歩きしたり走ったりできないかなぁと思って決意した事ですが、義足作りにおいても、入園や入学、習い事においても、前もって情報収集したり、確認したり、根回ししたり、ハンデがあると事なきを得る為にあらゆる場面で早め早めの行動が重要になります。私は昔からマイペース、主人もマイペース、お姉ちゃんはもっとマイペース、息子は今の所まだマシ(!?)のような気がしますが、この決まり事は、我が家の課題のような気がします。

2.何事にも感謝すること
 障害があっても息子が生まれてくれた時に改めて大切だなと思ったのが感謝の気持ちです。上に書いた早め早めの行動にも関係しますが、恐らく気持ちに余裕がなくて、主人に対して、そして子供達に対して、いろいろ怒ったり、文句を言ったりしてしまいがちなので、まずは感謝の気持ちを持つことを忘れないように心がけたいと思います。そして、サポートして下さる皆様(両家のじぃじ、ばぁば、親戚、お友達、ご近所さん)や、今ある生活環境にも、まずは感謝しないといけませんね。

3.キチンとした身なりをすること
 これは息子がいじめられないようにと決心した事。息子が生まれる前は、朝お姉ちゃんを幼稚園に送り出す際に、ノーメイクに帽子・マスク、おまけに牛乳瓶の底のように分厚いメガネまでかけている場合もある怪しい風貌で、園バスのバス停に向かう事がしばしばありましたが、息子が生れてからは、外出する際には必ず最低限の化粧をして、それなりの格好をして出かけるという事を決心しました。ただでさえ、息子は走るのが遅かったり皆と同じ運動が出来なかったりして目立つ存在になってしまうかもしれないので、親が品よくキチンとして、子供も清潔感があれば、いじめに繋がる要因が減るかなと思って。どこで誰に見られてるか分かりませんので、常にキチンとを意識したいです。

4.運動会父母競技に主人が立候補すること
 これは走るのが遅いであろう息子の為だけでなく、運動が苦手なお姉ちゃんの為にもなるかなと思って決めた事。私は運動がまるでダメなので、スポーツ万能ではありませんが運動神経は人並みで、パパ達の中では年齢的に若いであろう主人にお願いしました。運動会でパパが競技に出ていたら子供達も嬉しいだろうし、子供達の代わりに奇跡的にパパが活躍できたら、子供達も運動会で肩身の狭い思いをしなくて済むかもしれないし、運動が好きになるかもしれないと思って。お姉ちゃんの幼稚園時代~息子が小学校を卒業するまでの12年間運動会の父母競技に出てもらうので、パパにはメタボにならずに健康でいてもらわないといけませんね。

5.息子の障害が主人の仕事に影響を与えないようにすること
 もしかしたら将来、競技用の義足(自費)が欲しいと息子が言うかもしれないし、プール用の義足(自費)も作るかもしれないし、息子の可能性を広げる為に入用になる事が増えるかもしれないので、主人にはしっかり仕事してもらおうと思って決めました。「あいつは大事な時に息子の用事で休む」とか「息子の事があるから転勤させられない」「大事なポストには就かせられない」と思われないように。もちろん、息子の将来を左右する大きな決断をしなければいけない時には介入してもらいますが、普段の義足作りや通院、リハビリ等には付き添わなくて良いと言っています。

ジャンプ(1歳11ヵ月のとき)

1歳11ヵ月のときから「ヨーイ、ジャンプ!」と言いながら、ジャンプらしきものをするようになりました。どこかにつかまっていれば、辛うじて1cmくらい宙に浮くことができるようです。どこにもつかまっていない時のジャンプは、ジャンプというより何かをまたぐ感じの動きで、宙には浮きません。ケンケンができる年齢にならないと、一人ジャンプは難しいですね。

下の動画は、丁度ジャンプするようになった1歳11ヵ月のときです。

身体障害者手帳について

身体障害者手帳は身体の発達段階が明らかになる3歳以降でないと通常は支給されないそうですが、四肢欠損などの発達段階と関係がなく、永続性が明らかな障害の場合には3歳未満でも支給されるそうです。息子もMRIで骨を確認して断端となる位置が明確になってから申請をして、息子が11ヵ月のとき(申請をしてから約1ヵ月)で支給されました。息子の場合、1度支給された手帳は更新の必要がなく、住所等変更がない限り何か手続に行く必要がありません。顔写真も赤ちゃんのままです。気になれば、住所変更等のついでに新しい写真を持ってきて下さいと言われました。結構ゆる~いですね。

1足目の義足は健康保険適用だし、こんなに早い時期にどうしても障害者手帳が必要だった訳ではないのですが、手帳があると所得税の障害者扶養控除を受けられたり、タクシー料金の割引を受けられたりするので、早めに申請したいと主治医にお願いして必要書類を作成して頂きました。

息子の場合、等級は1級(重度)~7級(軽度)の内の4級です。障害者手帳においては、片足の場合、膝関節がある・なしは関係がなく、大腿部が1/2以上あるか・ないかが等級の分かれ目で、大腿部が半分以上あれば4級、半分以下であれば3級でした。本人にとっては、自分の膝関節を使えるか、それとも義足の膝継手になるかって大きな違いですが、等級上はそんな事より大腿部がポイントみたいですね。ちなみに、両足の場合、足の甲が分かれ目で、甲以下の欠損であれば4級、それ以上の欠損であれば3級です。

参考までに、我が家が利用している制度は以下です。


★所得税の障害者控除(国の制度)
扶養親族に障害者手帳を所持している人がいると、所得税が安くなります。私の理解では、実際の扶養人数に+1した人数を扶養親族として所得税を算出してもらえるという感じだと思います。金額的には微々たる差ですが、確定申告等の必要がなく、ただ勤務先に1度申請すれば良いだけなので、利用する価値ありだと思います。

★タクシーの割引(この制度がないタクシー会社もあるそうです)
息子を乗せていれば、支払いの時に障害者手帳を提示するだけで1割引の運賃となります。今も定期的にリハビリに通っているので、雨の日などタクシーを利用して通院する際に、微々たる差ですが、助かります。

★遊園地やレジャー施設等の割引(各施設の制度)
本人や付添いの大人1人分の入場料が割引・無料になったり、乗り物乗車料金も割引・無料になったりする遊園地があります。新しい場所に出かける際は、そういった制度があるか予めネットでチェックしています。「障害者割引対象」とあからさまに分かる札を首にぶら下げて園内を歩かなければいけない所もあって、視線を浴びる可能性もありますが、これは結構お得です。

★補装具の購入・修理費補助(国・都道府県の制度)
下の方に書きましたが、この制度が障害者手帳の1番大きなメリットですね。1割負担で義足の購入・修理ができます。金額的に1番助かる制度です。


その他、我が家ではまだ利用していませんが、便利そうな制度をご紹介します。

★特別児童扶養手当(国の制度)
我が家は対象外となってしまいましたが、所得等の条件を充たせば年に3回、国から手当をもらえるようです。この制度は、障害者手帳と一緒にもらうパンフレットには記載されていますが、福祉事務所で行う手続ではないので、担当者によっては、手帳引渡しの時に案内し忘れたりするような気がします。息子の場合も、手帳を受け取って、説明を受けて、さぁ帰ろうという時に、「あ、もう一つ言い忘れました。」という感じで福祉事務所の担当者から案内を受けました。詳しくは区役所に聞いて下さいという感じでしたが。

★電車・バス・飛行機・船・有料道路・駐車場等の割引(各会社の制度)
乗車券の割引対象が本人分のみだったり(息子はまだ乳幼児なので元々無料)、付き添い人は定期代のみが割引対象だったり、我が家に車が無かったりで、今は活用できないのですが、息子が大きくなったら大活躍しそうな制度です。

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