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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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高い所から降りる(1歳3ヵ月頃~)

義足をつけたまま高い所に登るのは、義足使い始め当初の1歳1ヵ月頃からできていましたが、降りるときに、上手く義足を扱えず、義足が引っ掛かって落ちそうになったりしていました。高い場所から安全に降りられるようになったのは、1歳3ヵ月頃からだったと思います。

下の動画は1歳11ヵ月のときです。

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高い所に登る(1歳1ヵ月頃~)

義足をつけたまま高い所に登ることは、義足使い始め当初の1歳1ヵ月頃からやっていました。

1足目の義足を履いていた頃は、低めの場所に登るときは健足を軸に義足を持ち上げて、高めの場所に登るときは義足を軸に健足を上げる方法で登っていました。恐らく義足が重くてあまり高く上げられなかったせいだと思います。でも、軽くなった2足目の義足に変えてからは、高い低いに関わらず、どっちのやり方もしているようです。

下の動画は、両方とも2足目の義足を使っているときで、上が1歳9ヵ月のとき、下が1歳11ヵ月のときです。

 

走る(1歳8ヵ月のとき)

お姉ちゃんの運動会の「かけっこ」の練習をしていたら、息子も真似してトラックを走り出しました。途中でコースアウトしましたが。。全然遅いですが、気持ちは走っている!膝継ぎ手のある義足で無理して走ると膝パーツが故障すると聞いたことがありますが、その点、息子の義足は膝継ぎ手がなく、ただの棒を付けているようなものなので、壊れる心配がなくて無茶しても安心です。

膝継ぎ手ありと無し、どっちが早く走れるのでしょう!?よく陸上選手が使っている足先がバネになった義足は、バネの反発力に耐えられる筋力がつく高校生位にならないと使いこなせないと聞いたことがあるので、それまでは日常生活用の義足で運動会も参加することになると思うのですが、膝継ぎ手が壊れてしまわないか心配です。走っている途中で壊れたら怪我するだろうし、運動会前日に壊れて急いで義肢装具士さんに直してもらったという話も聞いたことがあるので、膝を気にして全力を出せないよりは、膝継ぎ手をロックするか膝継ぎ手の無い義足で走って、たとえビリでも、本人が納得する走りができればいいなと思います。

中腰(物を拾う・1歳5ヵ月頃~)

床にお尻をつけずに、中腰姿勢で床の物を拾えるようになったのは、しっかり歩けるようになった1歳5ヵ月頃~だったと思います。下の動画は1歳9ヵ月のときです。

下り階段(手すり有・1歳11ヵ月頃~)

階段の下りは難しいようで、うつ伏せになって後ろ向きで下りる方法なら歩けるようになってから(1歳5ヵ月頃~)やっていましたが、前向きで立ち姿勢のまま下りられるようになったのは1歳11ヵ月頃~でした。下の動画は丁度できるようになった1歳11ヵ月です。

上り階段(手すり有・1歳9ヵ月頃~)

階段の上りは、手すりを使わずに上の段に手をついて上ったり、滑り台のように両側の手すりを使って上る方法であれば、一人歩き前から(1歳3ヵ月頃~)やっていましたが、片側の手すりだけで上れるようになったのは、1歳9ヵ月頃~だったと思います。下の動画は1歳11ヵ月のときです。

滑り台(1歳3ヵ月~)

滑り台は、一人歩きする前から、確か手を繋いで歩けるようになった1歳3ヵ月頃からできるようになりました。まだ歩けなかった頃は、滑り台の頂上にたどり着いても立ち上がらず、うつ伏せのまま頭から滑り降りるといった感じでした。一人で息子の面倒を見ている時に、最初は階段側でサポートして、滑り終わる時に勢いで顔面を地面に強打しないように急いで着地点のサポートに移動するのが大変だったので、歩けるようになってから、座って滑ることを教えました。

下の動画でもそうですが、滑り台の階段を上る時、最初は義足側を軸に健足側を上の段に乗せて上がっていたのに、最後の段だけ健足側を軸にしたがる時が結構あります。階段の幅的に膝が曲がらない義足を上の段に乗せるのは無理があるし、バランスを崩しそうで危ないので、「足反対よ!」と声をかけていつも直させています。多分、最後の段あたりで手すりが無くなるので、義足側に重心をかけるのが不安で健足側を軸足にしたがるのではないかと思います。

上が1歳4ヵ月のとき(一人歩き前)、下が1歳11ヵ月のときの動画です。



プール(水遊び、1歳7ヵ月)

1歳7ヵ月のときの水遊びの画像・動画です。水の中では(たとえ浅くても)、バランスが取れないようで、何もつかまらずに一人で立っていたり、歩いたりすることができませんでした。底に座っているだけでも、両足が(義足も)浮いてしまって、バランスを崩して後ろに倒れそうになっていました。手を繋げば、立ったり歩いたりは問題なくできました。

プール(1歳7ヵ月手を繋いで歩く). 

姉.4歳半~5歳「足が痛い」と言う(息子1歳半~2歳)

お姉ちゃんが年中になった5月頃から、夜布団に入ると「足が痛い」と言うようになり、夜中に「痛い、痛い」と言って起きる日も出てくる程でした。昼間は痛くないようで、走れるし、ケンケンもできるし、足のどこかが腫れている訳でもなく、「痛い」と言うのは決まって夜、それも布団に入ってからでした。背も伸びているし「成長痛」かなと思って、痛がる時は足をさすったり、湿布を貼ったりして、1ヵ月程様子を見てみたのですが、良くなる兆しが無かったので、念の為、整形外科を受診しました。

レントゲンを撮りましたが、特に問題は無く(骨肉腫の心配はなし)、昼間に痛がる様子が無ければ痛い時だけ湿布を貼って様子を見るようにとの診断でした。医師が痛い部分を娘に聞くと、「全部(膝から下)」と言ったり「スネ」を指したり、「足の指」だったり、曖昧で、どれも成長痛が起こる場所とも違うので、精神的なものもあるかもしれないとも言われました。

確かにお姉ちゃんは、プール教室が嫌いだった頃、プールの時間前後にお腹が痛くなったり、下痢したりしていたので、精神的なものが体に出るタイプなのかなと思います。丁度、5月頃から幼稚園で苦手なお友達ができたので、それが原因かと思って、担任の先生に相談してみたり、そのお友達と仲良くなれるように夏休みに家に呼んでいっしょに遊ばせてみたりしました。すると、段々と足が痛いという日は少なくなり、5歳になる頃には、殆どなくなりました(たまに痛がりますが)。痛がる期間も長かったし、酷いときは夜中に泣き叫ぶ程 痛がっていたので、骨肉腫ではないか、足を切断しなければならない悪い病気なのではないか、まさか息子だけでなくお姉ちゃんまで義足になってしまうのかと本当に心配しましたが、そうでないことが分かって、一安心しました。

ただ、ふと思うことは、痛みが足に出た理由が、もしかしたら、息子の障害に対するジェラシーもあるのではないかという事です。お姉ちゃんは、自分も足が悪ければもっと構ってもらえると無意識に思っていたのかもしれません。実際に、息子には甘いなと私自身 自覚しています(反省・・)。でもそれは、息子がまだ小さくて、性格的にも甘え上手で、私自身も育児慣れして気持ちに余裕があるからで、決して、息子の足の障害のせいではないことを分かって欲しいです。

きっとお姉ちゃん的には、息子が特別扱いのような気がするんだと思いますが、むしろ、健常者であるお姉ちゃんの方が、私にとっては特別な存在です。息子が一人目の子供だったら、私はきっと途方に暮れて、自分は健康な子供を生むことができない欠陥人間なんだと自信を喪失したり、何で何で・・といつまでも割り切れなかったり、障害を受け入れるのに時間がかかったのではないかと思います。お姉ちゃんがいたからこそ、息子の障害は原因が無く偶発的に発生したものなんだと割り切れたり、そういう運命だったのだと障害を受け入れたり、途方に暮れることなく今までと変わらない日々を過ごすことができたのだと思います。だから、お姉ちゃんは私にとって、いてくれるだけで大きな役割を果たしている掛け替えの無い存在なのです。

2足目ライナー交換(1歳11ヵ月)

破損ライナー1 破損ライナー2
↑ライナー内側と外側の画像。クリックで拡大。

2足目の義足が完成し、このライナーを使い始めてから4ヵ月で、ライナーが限界に達しました。ライナーに穴が開いた訳ではないのですが、おしめ替えで義足を着脱する回数が多いせいか、ライナーとマジックテープを接着する部分の布地がはがれて、足部を引っ張るだけで内ソケットも同時に脱げてしまう状態(ライナーは脱げない)になってしまいました。

新調するライナー代の「支給券」をもらう為に福祉事務所に申請しなければいけませんが、義肢装具士さん曰く、ライナー交換の場合、殆どの地域で医師の意見書は必要なく、破損したライナーの写真を添付すれば審査が通るとの事でしたが、最寄の福祉事務所に確認した所、写真は必要ない代わりに医師の意見書が必要との回答でした。うちの福祉事務所は、医師の意見書さえあれば厳しい審査も無く審査が通るという感じがしますが、それはそれで、写真添付だけで審査をする地域より時間と手間がかかるので不便です。

毎週金曜日と決まっている病院の装具診察を待って、意見書を受け取って、福祉事務所へ申請に行って、審査を待って、支給券が郵送されてきたらライナー納品と、マニュアル通りにやっていたら、義足がもっと脱げ易い状態になって危険だと思ったので、福祉事務所の審査が降りなかった場合には全額自己負担になることを覚悟で、ライナーを先に納品して頂きました。今後、福祉事務所の審査が通って「支給券」が届いたら義肢装具士さんに郵送、審査が降りなかったら費用を振り込むことになりますが、どちらにしても支払いが遅れるのに、融通を利かせて、先に納品して頂けるのは本当に有難いです。

今回のライナー破損を受けて、次回も膝継ぎ手を付けない義足にするのであれば、ピンアタッチ式に変えても良いかもと、技師装具士さんに言われました。ピンアタッチ式なら、ライナーに付属のアルミのピン(棒)で義足を固定するので、マジックテープを使う必要がなく、ライナーの傷みは防げるとの事でした。それに、ピンアタッチ式なら、ソケットを2層構造にする必要もないので、トイレトレーニングで義足を汚してしまった時など、洗う部品が少なく済んで便利かも!と思いましたが、付け方が難しかったりするのかしら・・。やはり義足ってあまり情報がなく、メリット・デメリットや使用感がよく分からないので、どなたかご存知の方いましたらご意見頂けると有難いです。

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