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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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障害者が集まる場所でホッとする

先天性四肢障害スポーツ大会でもそうでしたが、手足の障害を持った子供達が集まる場所に行くと、何となくホッとします。それは、足の病院でも同じで、最近は病院の待ち時間をどうやって乗り切ろうか必死でホッとしている余裕はないのですが、まだ息子の自己主張がそんなに激しくなかった頃、特に義足をつけるようになる1歳頃までは、病院に行くとホッとしていました。それは、義足や形成不全の足が見えないように気を遣わなくて良い、むしろ「息子はこの症例です」と見せびらかしても良い位な気持ちでいられるからです。

義足を付けるようになるまで、恥ずかしいとか隠したいという気持ちではないのですが、何となく形成不全の足が見えないようにしていました。真夏でも、ベビーカーに座らせた時に膝に布を被せたり(健足側の日焼け対策の意味もありましたが)、抱っこする時にズボンがめくれ上がらないように気をつけたりといった感じ。息子ももうすぐ2歳になりますが、今でも、スボンがめくれ上がって義足が見えていたりすると、何となくズボンを直しています。それと、外に出る時は、どんなに近場でも、どんなに急いでいても、「義足は絶対に付けなきゃ!」と思っています。別に義足や断端を見られても良いのですが、何となく身だしなみを整える感覚(!?)です。このままでは、息子も義足を隠すようになったり、人前で義足を取ることを嫌がったりするようになってしまうのでしょうか。。息子が物心つく頃には、私も気にしなくなっているかな。。
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思春期の対応

先天性四肢障害父母のスポーツ大会で聞いた経験談の続きです。

本人が足の事で悩んだ時期があったかを聞きました。中学生の頃がピークだったとの事。自分はどうしてこんな足で生まれたのかと、親に感情をぶつけることもあったそうです。でもそれは、健常者が顔にニキビができて悩んだりするのと一緒で、見た目を気にする思春期特有のこと。「自分を受け入れて欲しい」という気持ちの表れだと思って、「お母さんは足があれば良かったと思ったことは一度もないよ」とか「義足だからこれができるよ」とか「手足の障害でこの世に生まれて来れない子が沢山いる中で、神様が生まれてOKと言ってくれたんだから、そのままでいいんだよ」と回答していたそうです。

思春期の対応、難しいですね。息子がどんな反抗期・思春期を迎えるのか想像もつきませんが、「何でこんな足で生まれたの?」という質問は覚悟しています。原因が無く、障害を持って生まれるべくして生まれた、変えられない運命だったのだと今は思っていますが、それでもまだ「私が普通の足に生んであげられなかった」という気持ちは拭えないので、正直この質問がくると辛いですが、「足が無くても生まれて本当に嬉しかったこと」は必ず伝えたいと思います。あとは、その時の息子の性格に応じて対応を考えていきたいと思います。

かわいそうに・・と言われることについて

先天性四肢障害父母のスポーツ大会で聞いた経験談の続きです。

周囲の反応を本人がどう感じたか。小学校では「ロボット」と言われてからかわれることはあったそうですが、それは眼鏡をかけている子が「めがね猿」と言われたり、体格の良い子が「ブタ」と言われたりするのと一緒で、いじめではなく子供同士のじゃれ合いのようなもので、本人もそれ程気にしていなかったそう。それよりも、通りすがりの見ず知らずの老人に「まぁ可愛そうに・・」と言われるのが、とても嫌だったそうです。「自分より、足があってもノロノロ歩きしかできないヨボヨボ老人の方が可愛そうだ!」みたいな事を家に帰ってから言っていたそうです。それと、体育等で「これは出来ないから見学ね」と言われたり、出来るのに「手伝ってあげる」と言われたり、出来ないことを決め付けられるのも嫌だったそうです。

うちの息子の場合は、大人からあからさまに「かわいそう」と言われることはありませんが、公園等で出会った見ず知らずの子供達(小学校生以上)からは「かわいそう」と言われることがあり、一緒に遊んでくれたり、お世話(時に過剰に)してくれたりすることがあります。私も逆の立場だったら「かわいそう」という言葉が思い浮かぶと思うので、皆、何気なく「かわいそう」と言って、奉仕の気持ちでお世話してくれるのだと思いますが、時にそれが本人を傷つけることがあるものなんですね。確かに、本人にしてみたら「普通」のつもりなのに勝手に「かわいそう」と決め付けられて、勝手に「できない」と決め付けられて過剰にお世話されて、「バカにするな」という感じですね。

今後、息子が大きくなって、「かわいそう」という発言を「親切」と捉えるか「弱者扱い」と捉えるか、「お世話」を「有難い」と感じるか「余計なおせっかい」と感じるか、分かりませんが、かわいそうと思われたり、お世話されたりすることが、息子に興味を持ったり、仲良くなったりする切っ掛けになるのであれば、それはそれで良いのではないかと思います。そして、付き合いが深くなるにつれて周囲の「かわいそう」という先入観が薄らいで、自然な友人関係を築いていけたらいいなと思います。

また、その他の周囲の反応について、疑問を持ったり、劣等感を感じたり、偏屈になったり、強がったり、いろいろすると思いますが、それを乗り越えて心豊かな人間に成長していって欲しいと思います。


片足膝義足でできること

先日、先天性四肢障害父母の会主催のスポーツ大会に参加させて頂きました。手の障害がある子の参加が多く、残念ながら同じ義足の子に出会うことはできませんでしたが、お姉ちゃんも息子もとても楽しんでいました。競技自体よりも、各競技毎にもらえる景品(おもちゃやお菓子)に夢中といった感じでしたが。。お姉ちゃんは物欲のかたまり、息子は食欲のかたまりです・・。

子供達がそれぞれの欲を満たしている間に、息子と同じく片足膝義足のお子さんをお持ちの方の話を聞くことができました。お子さんはもう高校生との事で、今回のスポーツ大会には来ていませんでしたが、実際の経験談がとても参考になりました。

まず、片足膝義足でできる事・できない事について。殆どの事が「できる」との回答でした。走る(意外と早い)、自転車(小学校3年生位からできる)、縄跳び(片足で跳ぶ感じ)、跳び箱(6段まで跳べる)、ハードル(小学校でやる高さならできる)といった感じで、できない事で困ったことは殆どないとの事。

私も、息子がハイハイできるようになって、歩けるようになって、公園で活発に遊ぶようになって・・と、どんどん成長していく内に、日常生活については「な~んだ、義足でも結構できるじゃん!」と思っていましたが、小学校以降の運動面についてもそれ程心配する必要はないと、経験者からの裏づけを得られて嬉しかったです。

その他、参考になったことは次の記事で・・

周りの子供達の反応

息子1歳~2歳のときに出会った子供達の反応です。息子の足が「変」とか「怖い」とか嫌悪感を示す子は一人もいませんでした。反応はそれぞれの子供によって異なるものだと思いますが、学齢毎に何となく共通する様子をまとめてみました。周りの反応から推測すると、恐らく息子も小学校頃から、自分の足は皆と違うことを意識し始めたり、お友達から指摘されたりするのかなと思いました。

幼稚園生以下:
息子に興味がない為、義足だと気付かない。おしめを替える時などに義足を取って初めて気付くが、「足がない」とありのままの状況を言うだけ。「おばちゃんのお腹にいた時に、怪我して足が切れちゃった」と説明しても、「ふぅ~ん」とあまり興味がない様子。なんでとか、どうしてとか何の質問もなく、自分の遊びに戻る感じ。

小学校低学年:
小さい子のお世話がしたくて近づいてきて、足を触って気付く感じ(その前に私が言いましたが)。「おばちゃんのお腹の中で切れちゃった」と説明すると、「へぇ、かわいそう」という反応。しっくり来なかったようで、何か聞きたい様子でしたが、結局何も聞かずに、そのまま息子と遊んでくれました。特に息子の足を気遣っている様子はなく、普通に幼児のお世話をしている感じでした。

小学校高学年:
息子の足の動きで足に何か問題があることに気付く。義足だからと言うと、「あ~だから座る時も足伸ばしてるんだ~」「かわいそう」という反応。「何で」と質問してくる子もいるので、「おばちゃんのお腹の中で怪我して切れちゃった。」と説明すると、「どうやって切れたの?」「どんな怪我?」と納得いかない様子。「足が育たなかった」と説明した方が理解してくれました。小学校高学年以降は、お腹の中で赤ちゃんが育つことが理解できるので、ちゃんと説明した方が分かってもらえるようです。息子に対しては、足をケアしながら遊んでくれました。自分で降りられる段差も抱っこしてくれたり、少し過剰なケアでしたが。



膝歩き(義足なし・1歳5ヵ月~)

しっかり歩けるようになってから(1歳5ヵ月頃~)、義足を外した後も、ハイハイではなく膝歩きで移動するようになりました。下の動画は1歳7ヵ月頃です。


歩く(1歳4ヵ月 後半)

1歳4ヵ月(中盤)の動画から、3日しか経っていませんが、また更に上達しました。可愛いヨチヨチ歩きは、あっと言う間に終わってしまいますね。でも、まだ義足側に体重を乗せて健足の足を一歩前に出すのは難しいようで、一歩前に踏み出すのは義足(左足)、その後、健足の足(右足)を揃えるという歩き方です。

歩く(1歳4ヵ月 中盤)

2、3歩、歩けるようになってから半月程で大分上達しました。1歳4ヵ月(中盤)の動画です。

歩く(1歳4ヵ月 前半)

2、3歩、歩けるようになった1歳4ヵ月(前半)の動画です。

手をつないで歩く(1歳3ヵ月~)

片手をつなぐだけで歩けるようになったのは1歳3ヵ月頃からでした。家の中では、まだハイハイでしたが、公園に行ったとき等は、手をつないで歩きたがりました。

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