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tamutomo

Author:tamutomo
娘(2007年生まれ)・息子(2010年生まれ)の2児の母です。息子は太ももに絞扼輪(くびれ)、膝関節以下形成不全で生まれました。8ヵ月の時に絞扼輪(前半分)の形成手術、11ヵ月の時に絞扼輪(後半分)の形成手術・膝関節離断手術を受け、大腿義足ユーザーになりました。

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「足(義足)邪魔!」と言う(1歳10ヵ月のとき)

起きている時間の殆どを義足で生活するようになってから、義足に対してマイナスな反応を示さなかった息子ですが、最近「アシ(義足)じゃま~(邪魔)!!」と言う出来事がありました。1歳10ヵ月のときです。それは自宅で収納ボックスの中に入って遊んでいた時です。今までも同じ様な遊びをしていたのですが、義足(2足目)を長くしてからは初めてで、今までギリギリ納まっていた義足の足がどうやっても入らない長さになってしまったのです(膝が曲がらない義足なので)。それで義足が入らないとグズグズ言い出しました。

まだ小さいので、「入らないねぇ。じゃ、こうする?」とか提案したり、別のおもちゃを渡したりして、簡単に機嫌は治ったのですが、きっとこれからも、曲がらない義足が思うようにいかなくて本人が葛藤することがあるんだろうな・・と思いました。曲がらない義足でも出来るように動きを工夫したり、物理的に出来ない事は諦めて他の遊びを探したり、前向きに考えて欲しいなと思います。

それにしても、小学校入るまで膝が曲がらないのは、ちょっと不便です。自転車の前乗せ籠にも入らなくなるだろうし、ベビーカーも足が伸びたままでは周りに迷惑だし。以前、義肢装具士さんから聞いた話では、膝を曲げる機能を手動でロックしたり解除したりできる膝継手があるとの事で、普段は膝をロックして曲げない、座ったりする時にロックを解除して膝を曲げるという事が出来るそうです。膝が伸びたままでは、どうにも邪魔な時期になったら、息子もその手動ロックの膝継手を使うようになるのかなと思うのですが、ロックを解除したまま再びロックするのを忘れて歩かせてしまいそうで怖いので、もう少し早い段階で普通の膝継手を付けられないか今度相談してみようと思います。

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腰の筋肉 要注意

リハビリが3~4週間に1回となってから、息子が風邪でお休みしたりで、自宅では全くストレッチしないまま、なんだかんだ5週位間隔が開いてしまった時に、リハビリの先生に腰の筋肉が硬くなっていると言われました。1歳10ヵ月の時です。どうも、息子は義足側の足の付け根(股関節)の筋肉が使いすぎで縮んでいるので、それを腰の筋肉を使ってバランスを取っているとの事でした。極端に言えば「おじぎ」をしている姿勢のまま、腰を反らして直立の姿勢を維持しているという状態です。これは、普通の子供より背骨のS字カーブがきつくなっている状態で、体重の少ない子供の内は問題ないけれど、この姿勢のまま大きくなると、腰痛が発生する可能性があるとの事でした。今後は、股関節の筋肉のストレッチに加え、腰の筋肉のストレッチも自宅で行うこととなりました。

言われてみれば、最近、腰を反らして後ろ重心な感じはしていたのですが、子供だからお腹が出ていて、そう見えるのかなぁと思っていました。でも、息子は痩せ型でそれ程お腹が出ていないので、リハビリの先生の指摘に納得でした。今まで自宅でのストレッチを怠っていたことに反省。。そして、リハビリに通える環境にあることに感謝です。最近リハビリに通うのが面倒になっていましたが、定期的に専門家に見て頂いて、腰痛等のトラブルが起こる前に異変を見つけて対処できるのは有難いですね。

リハビリ/3~4週間に1回に(1歳8ヵ月~)

リハビリの先生が研修で不在になるとの事で、2ヵ月間リハビリがお休みになった時期がありました。お姉ちゃんも夏休み中だったので通わなくて済んで丁度良かったのですが、自宅で大したストレッチもできないまま2ヵ月が経過してしまいました。リハビリ再開後、リハビリの先生に断端の筋肉の調子を伺うと、お休み前と特に変わらないとの回答でした。「あ~良かった」と思ったと同時に「ストレッチやっても、やらなくても大して変わらないのなら、頻繁にリハビリに来なくてもいいのでは・・」と思い、寒くなるにつれて自転車で通うのが面倒になるので、リハビリの回数を減らすことを相談してみました。結果、3~4週間に1回でOKとの回答を得ました。リハビリで今まで通りストレッチもして頂くのですが、定期的に全身の状態をチェックといったのがリハビリの主な目的となりました。

旅行先でのライナーの保管方法

ライナー保管1 ライナー保管4 ライナー保管2

通常、ライナーを外した後は、石鹸で洗って上の写真のように専用の筒に干して保管するのですが、実家に帰省する時や旅行に行く時にこの筒を持って行くのは荷物になる(脚もコンパクトに分解できるのですが)と思って、保管方法を考えました。

この筒を短く切ってコンパクトにしてしまおうかとも思ったのですが、この筒は柔らかいプラスチック製なので、運ぶ途中で他の荷物に潰されてしまいそうと思って、サランラップの芯で代用することにしました。専用の筒に付いている丸い部品をサランラップの芯に付けて、それを適当なコップに入れて自立させるという方法です。少し傾いてしまいますが。

これならば、丸い部品とサランラップの芯だけを持参すれば良いので、最初の頃は、生真面目に外出先ではこの方法で保管していたのですが、長旅をすることになった時に、サランラップの芯すら持参するのが面倒になったので、テーブルに直起きすることにしました。新しい義足もそろそろ出来上がるし、今のライナーがダメになってしまっても良いと思って。結果、平らな所に直置きで全く問題ありませんでした。以後は、旅先ではライナー直置きです。

ライナー保管3 ライナー保管5 ライナー保管6


断端の手入れ

義足の装着時間が長くなった頃から、太ももの付け根の辺りが肌荒れするようになりました。皮膚科医によると汗疹の一歩手前との事で、ステロイド剤と抗真菌剤を含んだ薬を処方されました。1日2回塗布するように言われましたが、ライナーの説明書に装着前に断端にオイルやパウダーを塗らないことと注意書きがあったし、薬のぬめりでライナーが脱げてしまいそうだったので、お風呂上りに1度だけ薬を塗ることにしました。それでも、朝には大分良くなります。が、晩にはまた悪くなりの繰り返しで、夏場は毎晩薬を塗る感じでした。しかし、それも寒くなるにつれて断端の調子が良くなり、塗る日が少なくなりました。また汗をかく時期になると悪くなるのだと思いますが。

その他、水いぼが断端にできてしまいました。もともと、お姉ちゃんの水いぼが移って、息子の肩や首にできていて皮膚科で取ってもらっていたのですが、それが断端にも転移してしまったようです。お姉ちゃんの水いぼは、民間療法でイソジンの傷薬を朝晩塗って治したのですが(1年半位かかりましたが)、息子は毎日そんな事をしている時間も余裕もないので、増えない内に皮膚科で取ってもらおうと思います。

義足で飛行機(国内線、1歳7ヵ月のとき)

息子が1歳7ヵ月になる頃に、飛行機(国内線)に乗って旅行に行きました。
義足が金属探知機に反応する為、義足を取らなければいけないかなと思って、脱ぎ履きし易いズボンを息子に履かせて行ったのですが、その必要もありませんでした。まずは、私が息子を抱っこして金属探知機を通り、案の定「ピーッ」と警報音が鳴ったので、次は、息子を置いて私だけ金属探知機を通って、係員が息子の義足をズボンの外から触って、終了でした。障害者手帳の提示も必要ありませんでした。簡単で良かった~。

お姉ちゃんも息子も初めての飛行機で、大喜びでした。と言っても、お姉ちゃんは、飛行機より飛行場の平坦なエスカレーターの方に、はしゃいでいましたが。息子は、乗り物大好きなので、本物の飛行機を見れて興奮していました。搭乗して、座席の窓から他の飛行機が見えていた時までは、ご機嫌だったのですが、離陸して雲だけの景色になってからは退屈して時間を持て余していました。離陸・着陸時のシートベルト着用時間が意外と長いので、その身動きできない時間をつぶすのが小さい子供の場合大変ですね。



義足の装着時間

義足の装着時間の経過をまとめてみました。

★義足完成(1歳1ヵ月)~★
  1日2時間位
  ハイハイの生活だったので、膝が曲がらない義足で這っていましたが、義足がテーブ
  ルの脚やたんすに引っ掛かって進めなかったり、義足で高い所に上って降りてくると
  きに引っ掛かって落ちそうになったりで、危なくて目が離せなかったので、私が相手
  をしてあげられる時だけ付けていました。

★伝い歩き(1歳3ヵ月頃)~★
  1日4~5時間位
  まだ移動手段はハイハイだったので、家の中で自由に動き回って遊ばせる時やお昼
  寝の時は、はずしていました。この頃から義足がどこかに引っ掛かって危ないこと
  は減ってきました。

★歩き始め(1歳4ヵ月頃)~★
  1日12時間位
  手押し車が移動手段になった頃から、朝起きてから夜お風呂に入るまで、義足は付け
  っぱなしになりました。義足を取った後は、膝歩きをしています。動画は→ここをクリック
  断端の肌トラブルを防ぐ為に、お昼寝のときは取ってあげようと思ったのですが、
  ライナーを取るとヒヤっとするのか、せっかく寝たのに起きてしまったことがあった
  ので、以降はお昼寝のときも、付けっぱなしです。
  
  ※2歳7ヵ月から、義足を取った後の移動手段がケンケンになりました。
   動画は→ここをクリック

風船を使って防水義足に

肌色4 肌色3 肌色6 肌色5 プール(1足目)

 
お姉ちゃんの幼稚園も夏休みに入り、外で遊ばせるには暑すぎる日が続いて、じゃぶじゃぶ池(浅いプールみたいなもの)に連れて行くことにしました(お姉ちゃん4歳、息子1歳7ヵ月の時です)。お姉ちゃんがプールに入ると息子も入りたがるので、市販の風船を使って、義足を防水仕様にしてみました。何回かプールに入りましたが、義足内部の金属部分には1回も水は入らずに済みました。でも、調子に乗って、顔を浸けない「けのび」の姿勢で手を引っ張って水面を泳がせていたら、義足がライナーごとガバッと脱げてしまいました・・。義足を付けたまま泳ぐことはできないんですね・・。義足でのプールは水遊び程度に留めないといけませんね。プールの時だけでなく、息子が床でゴロゴロしていた時にも、何かの拍子に義足がライナーごと脱げてしまったことがあったので、後日、義肢装具士さんに聞いてみると、息子が使っているライナー(Alpha SPIRIT)は使用している内に体の熱でだんだん伸びてきてしまうので、フィット感が無くなったライナー内部に汗や水が入って、脱げてしまったのではとの事でした。もうすぐ2足目の義足が出来上がりますが、今のライナーは使用期間6ヵ月位です。外側の生地は剥がれているし、脱げてしまう位のびているし(断端が細くなったせいもありますが)、ライナーの寿命は短いですね。

風船を使った防水方法は以下の通りです。

★ 材 料 ★
材料
写真の左から
・3フィート ラウンド ファッションカラー バルーン(色:ブラッシュ)・・・メーカー名 Qualatex Balloon
・16インチ ラウンド ファッションカラー バルーン(色:ブラッシュ)・・・メーカー名 Qualatex Balloon
・3フィート ラウンドバルーン(色は何でもOK)・・・メーカー名 ナランハバルーンカンパニー
・16インチ ラウンドバルーン(色は何でもOK)・・・メーカー名 ナランハバルーンカンパニー
・ビニールテープ(電気絶縁テープ)の透明色

★作り方★
1.材料の写真のように、風船の筒の部分と丸い部分をはさみで切り分ける。伸びが悪い吹き込み口の部分も切り取る。(シールが付いているのが使う部分)

2.ナランハバルーンカンパニー(以降ナランハ)の3フィート風船の筒部分を足首に被せて、膝側の部分をビニールテープで巻き、防水する。(ナランハの風船は他のメーカーのものより伸びが良い。)
内カバー1

3.ナランハの16インチ風船の丸い部分を足に履かせて、繋ぎ目をビニールテープで巻き、防水する。(1層目の防水を完了させる。)
内カバー2

4.ナランハの風船は肌色(ブラッシュ)が無いので、仕方なく他のメーカーの風船(Qualatex Balloon)を使って、2層目の防水を作る。1層目の工程と同じように、3フィート風船の筒の部分を足首に被せる(伸びが悪いのでコーヒーの缶等に一旦被せて一晩置くと多少被せ易くなるようです)。
肌色2

5.膝側の部分をビニールテープで巻いてしっかり防水する。
肌色1

6.Qualatex Balloonの16インチ風船を足に被せて、繋ぎ目をビニールテープで巻き、しっかい防水する。
肌色3

7.つま先やかかと、足裏が破けてしまわないように、ビニールテープで補強する。(足裏がなるべく平らになるように風船のしわは甲の方に寄せる。)
肌色5 肌色6

8.完成
肌色4

義足1足目の長さ調整(1歳4ヵ月)

1足目の義足が完成してから約3ヵ月経過した頃、息子が立っている姿を見た時に、健足側の膝をかなり曲げているなぁと思ったので、義肢装具士さんに見て頂きました。素人目には歩きにくそうかどうか分かりませんでしたが、背が伸びて義足が短くなっているとの事で、一気に3センチも長くして頂きました。それでも、義足側は健足側より1センチ位短めです。同じ長さだと、歩くときに床に擦ってしまって歩き難いそうです。

この長さ調節は、ものの5分位でやって頂きました。事前の医師の診察や、福祉事務所の手続も必要なく、部品もレンタル(無料)で、義足が不要になった時に返却すれば良いそうです。義足は成長の度にお金がかかるものと思っていたのですが、今の所、それ程苦労していません。

義足を長くした後の息子の様子ですが、3センチも義足が長くなったのに、特に違和感なく、今まで通りの歩き方で歩いています。子供の適応能力はすごいですね。小さい内は背が伸びるのも早いので、これからも2~3ヵ月おきに、長さ調節が必要になるかなと思っています。

お知らせ(背中のミミズ腫れの画像をアップ)

「先天性絞扼輪症候群について」のカテゴリの中の「症状・原因」の記事で、準備中となっていた背中のミミズ腫れの画像をアップしました。
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